Ser mãe! É ser forte!

Ser mãe é sentir o universo todo em forma de um filho, é ter a maior de todas as forças quando assim for necessário! Ou como diria o poeta, é ser feliz e padecer no paraíso. Ser mãe é um dom, é a manifestação do verdadeiro amor encarnado numa mulher! 

Vamos orar

Vamos orar pela Esterzinha!

Ela esta iniciando o tratamento pra retirada da canula na traqueia... :) 

Olha esse vestidinho lindo, rss.

#T13 #abençoada #patau 

História da Fabiana, Davi e do príncipe Davizinho Filho!

Essa história também é de uma mamãe que conheci através do blog! 

E ela se tornou muito especial pra mim! E toda sua família! Inclusive o Davizinho!

Sua historia é muito emocionante e de esperança! Pois a vejo vivendo a restauração de Deus nos seus dias e sonhos! Te amo Fabi...

"NOSSO AMADO E ANJO DAVI 

Meu nome é Fabiana em janeiro de 2011 eu e meu esposo Davi casamos e é claro que para aumentar nossa felicidade logo pensamos em ter nosso primeiro filho. Passados 7 meses e recebemos a notícia que nossa família e felicidade se completaria! Toda família recebeu a notícia com a maior alegria. Em setembro começaram todos os preparativos e a ansiedade de saber o sexo, pois não víamos a hora de começar a decoração do nosso filho ou filha. Era bem sapeca e não deixava que víamos o sexo. 

Então com 5 meses ficamos sabendo que era um menino. A felicidade tomou conta e os preparativos começaram com mais intensidade. Berço, roupinhas e toda decoração com cores azuis e branco. Os 3 meses que prosseguiram era só felicidade. 

No dia 27 de março senti alguns desconfortos foi quando por um exame descobri que meu liquido amniótico estava baixo e o pequeno Davi tinha q nascer, mas tudo estava tranquilo ja que o peso estava bom.

Ansiedade, felicidade e medo tomoram conta. Eu e minha irmã fomos para o centro cirúrgico e em menos de 30 min nasceu Davi Monteiro Hakime Filho com 49 cm e 2kg 700g. O vi por alguns segundos. Era perfeito, dei um beijo e disse "mamãe de ama filho". Depois desse momento tudo ficou escuro. Adormeci e acordei na sala de recuperação. Descobri que haviam me dopado e ninguém sabia dizer o que meu filho tinha. A única certeza que tinha era que meu menininho estava na UTI e tinha uma síndrome, mas não identificaram. 

Depois de 8 hr nosso Davizinho terminou sua missão e se foi. O vi por alguns segundos...segundos esses que foram intensos que me fizeram sentir MÃE. Foram momentos difíceis que prosseguiram. Tinha duas opções em minha vida: cair em um sofrimento profundo ou seguir minha vida de cabeça erguida e orgulhosa de ter tido meu filho lindo. Não foi nada fácil. Sempre tinha e tenho picos de emoções e saudade, mas sempre alguma coisa me acalmava e parece que podia senti-lo me dando beijos em meu rosto com uma voz dizendo"estou aqui mamãe e em breve você estará comigo no colo..."

Toda vez que a dor e o sofrimento batiam algo dentro de mim me trazia uma paz enorme e uma força grande para que eu continuasse minha jornada. Depois de vários exames e acompanhamentos médicos nada detectado...médicos não sabiam explicar e só diziam para dar um tempo para que eu pudesse engravida novamente.

Mas não era outra gravidez era o meu filho que eu queria! Depois de 3 meses e meio veio uma noticia inesperada, eu estava grávida novamente. Emoçã, medo tudo misturou no momento. Hoje estou de 6 meses é outro menino que Deus me concedeu. Em homenagem a Nathalia o nome é Luca. Está super saudável e estamos ansioso para a chegada que está prevista para final de fevereiro começo de março. Cada ultrassom é um medo e logo depois uma emoção de ve-lo mexendo e pulando sem parar."

E que VENHA O LUCA!! Já me sinto tia e sou apaixonada por ele! Obrigada pela homenagem Fabi!! E o Davizinho sempre será lembrado, com todo amor que existe no mundo! 

Um filho nunca substitui o outro! Mais o amor é igual! São irmãozinhos! 

História da Miriam, Jesse e o lindo Gui!

Aqui vai mais uma história de amor, de pais com seu filho! 

Uma linda batalha de amor e vida!  

"Nosso filho Guilherme, nosso guerreiro, nosso anjo...

Depois de 2 anos de casados, eu e meu esposo, decidimos planejar nosso primeiro filho , havia um desejo enorme em nossos corações, então me preparei fiz todos os exames necessários, estava tudo ok, então o medico liberou pra podermos tentar. E pra nossa surpresa e alegria no primeiro mês de tentativa adivinha quem já estava a caminho: o Guilherme... ficamos radiantes, com uma alegria imensa em nossos corações, iriamos ser pais, nosso pequeno não perdeu tempo rs ... já estava a caminho.

No meu primeiro ultrassom estava tudo bem, o Gui ainda era só uma sementinha, plantada com muito amor, quanta alegria...E no terceiro mês de gravidez, fiz então o ultrassom morfológico de primeiro trimestre, ali então começou aparecer uns dos primeiros probleminhas que nosso anjo tinha, os rins dilatados, uma bexiga cheia de xixi, por causa do estreitamento da uretra...foi um choque inicialmente e ficamos desesperados, desorientados sem saber direito o que estava acontecendo, chorei muito, muito mesmo, eu só conseguia dizer, não quero perder o meu filho, meu Deus me ajude.Inicialmente os problemas eram esses, que segundo os médicos poderia ser resolvido após o nascimento se não se agravasse mais.

Minha gravidez então passou a ser acompanhada com vários ultras em pouco espaço de tempo, era necessário pra ver passo a passo do que estava acontecendo. Eu e meu esposo seguimos orando muito, unidos mais do que nunca, acreditando muito na recuperação do nosso anjo. Chegamos enfim no quinto mês de gravidez, onde foi feito o morfológico de segundo trimestre, há esse dia...chegamos a clinica cheios de esperança de ver o nosso pequeno bem, por que segundo os médicos aquele quadro inicial poderia ser reversível ainda na barriga conforme o bebe crescia, como pedimos a Deus por isso, mas, mais uma vez, não conseguíamos acreditar no que estávamos ouvindo, além dos problema iniciais que permaneciam, Gui estava com uma seria cardiopatia, fenda labial e palatina, por um instante eu acho que parei de respirar, era como se uma espada atravessasse o meu coração, o medico nos deixou um pouco a sós, nos abraçamos, choramos muito, mais digo se até ali o Gui já era amado incondicionalmente, esse amor passou a não caber em nós de tão imenso, em meio a muita dor ali, senti uma paz invadir o meu coração ao mesmo tempo é como se Deus estivesse dizendo “Estou aqui” “Não temas”.

O exame cariótipo foi solicitado pra saber o que realmente estava acontecendo com nosso filho, mais um mês de espera onde se confirmou as suspeitas medicas, nosso filho era portador da Síndrome de patau daTrissomia do cromossomo 13. Falo com toda certeza que nunca passou pela nossa cabeça nem por um minuto desistir do nosso filho, pelo contrario conversávamos muito com ele, colocamos músicas pra ele ouvir, dizíamos a ele o quanto ele era amado, e que não importava como ele viesse, iriamos cuidar dele com todo amor... era incrível como ele conhecia a voz do papai, todas as tardes que meu esposo chegava do trabalho a primeira coisa que ele dizia: oi Gui o papai chegou, sempre com um beijo na minha barriga, Gui se agitava na hora se mexia demais, já conhecia o papai.

E foram assim esses 4 meses restantes cheios de muito amor, as nossas conversas não eram mais a dois, eram a três rs. Enfim chegou o dia, 05 de setembro de 2013 pelo parto cesárea as 15:00 hs o Gui veio ao mundo, com 3kg e 48 cm e apesar de tudo ele era grande, lindo e forte. Gui foi direto para UTI NEO onde passou a lutar bravamente por sua vida, um guerreiro lindo, visitávamos ele três vezes no dia, não víamos a hora que chegasse os horários da visita para estar com ele, uma coisa que me tocava demais é que toda vez que chegávamos pra visita-lo de longe avistávamos o Gui quietinho, mais quando o tocávamos, ele abria os olhinhos e chorava como a dizer eu sei que vocês estão aqui, então eu acariciava seu rostinho e ele se acalmava, doía muito não poder pegar no colo, pois não podia tira-lo da incubadora onde estava ligado o oxigênio pra ele respirar, mais emocionante ainda era quando o meu esposo o chamava, da mesma forma de quando ele estava na minha barriga: “Oi Gui Papai e mamãe esta aqui” a resposta dele era imediata, abria os olhinhos a procurar quando ouvia a voz do papai o chamando, ele conhecia a voz do papai desde a barriga, a hora mais triste era quando a visita acabava, era tão duro se despedir dele, saiamos sempre com lagrimas nos olhos, a vontade que eu tinha era permanecer 24 horas ao lado do meu filho, cada segundo, mais infelizmente não era possível.

O Gui lutou três dias por sua vida, lutamos com ele desde o inicio de tudo. Mais no sábado a noite do dia 07/09 em nossa ultima visita daquele dia, percebi que meu guerreiro estava chegando ao final de sua batalha, Gui estava mais frágil, abatido, com muita dificuldade pra respirar, então abrimos as portinhas da incubadora para toca-lo, estávamos um de cada lado, quando o toquei o Gui abriu os olhinhos e olhou pra mim firmemente, deu um chorinho e parou, e com a mãozinha apertou o dedo do papai com muita força, Gui estava se despedindo do papai e da mamãe naquela hora...Depois disso seus batimentos cardíacos e a pressão arterial começou a cair muito rapidamente, quanta dor ver o nosso filho parando de respirar ali na nossa frente, nos sentimos impotentes, desesperados, mas meu guerreiro lutou mais uma vez e voltou a respirar, seus batimentos voltaram a subir, sei que ele buscou suas ultimas forças por amor a nós, para que não presenciássemos a sua partida. Tivemos que deixar a UTI Neo, sai dali pedindo misericórdia a Deus pelo meu filho pelo seu sofrimento, mais ou menos três horas depois recebemos a noticia que nosso anjo havia partido.

Muita dor sim, muita saudade e até mesmo incompreensão sentimos, mais acima de tudo com o coração em paz por que lutamos e amamos incondicionalmente o nosso filho, ele era patau, tinha seus probleminhas, mais para nós o amor sempre esteve acima de tudo, e cuidaríamos dele do jeito que ele fosse, temos muito orgulho de sermos os seus pais e ele sabe disso, tão pequeno e sem dizer uma palavra, nos deixou uma lição de vida, nos ensinou que nessa vida só o amor vale a pena, e lutar sem nunca desistir, e sei que viveria tudo de novo somente por amor, que poder ter ele por nove meses e três dias na minha vida já valeu a pena.

Temos muito orgulho de termos sidos escolhidos para sermos pais de um anjo de Deus. Te amei, te amo e te amarei por toda vida meu pequeno anjo. Eu só tive meu filho sem vida nos meus braços, não pude amamentar, colocar sua primeira roupinha, te ouvir me chamar de mamãe, mais eu digo, tudo vale a pena, não desistam de seus filhos nunca, hoje eu sei que só o tempo nos separam, que ele esta curado em Deus, e que juntos eternamente um dia iremos estar. “Porque o amor não conta os cromossomos" (Nathi)

Como é grande filho, nosso amor por você!

Essa é um pouco da nossa historia!

Com todo amor da Mamãe Mirian, Do Papai Jessé, ao nosso guerreiro Guilherme!"

Família

Esta foto de uma família maravilhosa, o bebezinho no colinho tem T13, tem 2 meses de vida! Muito amado, e ele tem VÁRIOS irmãos rs.

Lindos, exemplo! 

Que Deus continue a abençoar! 

Amor!

"Não avaliamos a vida pelo tempo vivido, mais sim pelas pessoas que tocamos a nossa volta."

S2

Mães

Comentários assim que nos fazem continuar..
O blog tem chegado a muito mais que imaginei, esse é o intuito!
Nunca desistam da vida! Nunca desistam de amar seus pequenos! Tenham força, a recompensa virá! 
"Por que o amor não conta os cromossomos."

Comentário:
"...Que Deus abençoe e que mais historias lindas como essa apareçam, para que Mãe alguma desista dos anjos em seu ventre. Nath, parabens por sua força. E por toda a coragem de um dia ter dito SIM a vida!
Li o Blog todo hoje e me emocionei muitissimo. Ja falei uma vez, Luquinhas se fez um anjo na minha vida, mesmo estando tão distante. Um beiiiijo, família!<3 "


Obrigada mil vezes a todos que passam por aqui!!!

Se precisarem segue meu e-mail: nathalia.bf1@hotmail.com

"Eis que os filhos são herança do Senhor, e o fruto do seu ventre o seu galardão." 
Salmos 127.

Agradecimento!

Quero agradecer a todas as mamães que tem entrado em contato comigo, são tantas, e eu amo conhecer cada uma de vocês, cada história, compartilhar de tantas coisas, tem me feito bem e tenho amado cada uma, mesmo de longe!

Então obrigada mamãess! Pela confiança, por lerem meus post, por fazerem parte da minha história desde então...

Filho especial não é castigo!

Olá,

Em todo esse tempo após a experiência que tive com meu bebe percebi que as pessoas tratam um filho especial como um castigo, ou um pesar de Deus, fruto de um pecado, ou consequência de algo, mais NÃO, NÃO E NÃO!!!

Pra mim o meu filho foi a maior demonstração de amor de Deus na terra por mim, vejo seu cuidado em tudo. Um anjinho! Hoje respiro, penso e agradeço a Deus.

Quando temos um nenemzinho especial, isso não quer dizer que nossa condição de vida é ter sempre filhos com condição genética diferente! 
Muitas vezes acontece ao acaso, é raro, mais isso também não quer dizer que seu filho é um acidente, NÃO, NÃO E NÃO!!! Meu filho NÃO é um acidente! É o MAIOR presente que Deus me deu, sou tão privilegiada, abençoada e cheia de amor, hoje me conheço como outra pessoa, tão mais completa! tão mais sensível e apaixonada!

Agradeço a Deus por ter vivido com ele, e hoje recebi um e-mail do pai dele, que me emocionei, e só pessoas assim, com o coração segundo o de Deus podem sentir tamanho amor e entendimento:

"ELE É MEU FILHO EU O AMO MUITO, NÃO ME ARREPENDO UM MINUTO DE TER TIDO ELE, SE FOSSE PRA PASSAR TUDO DE NOVO SÓ PRA TER MEU FILHO POR TRÊS DIAS, SÓ TRÊS DIAS, PASSARIA TUDO DE NOVO, ELE NÃO É UM FRUTO DE UM PECADO, E SE DEUS QUISER QUE EU TENHA MAIS UM FILHO ESPECIAL UM ANJINHO VOU TER, E VOU AMAR MUITO MAIS DO QUE ESSAS PESSOAS QUE NÃO SABEM OQUE E AMOR! "

É claro não desejemos ter outro nenem especial, mais que pra vcs possam entender o tamanho da nossa alegria e gratidão a Deus por ter passado as melhores 38 semanas e 3 dias com o Lulu! Transformou tudo! 3 dias maravilhosos, tudo valeu a pena!

Obrigada Senhor, ele e o nosso presente
ENTENDEU HUMANIDADE? Rs E SIM PODEMOS TER OUTROS NENENS, felizes e tranquilos.
E nunca deixaremos de amar o mais incrível de todos, o nosso primogênito! só quem conheceu nosso bebe pode dizer a PAZ que ele transmitia....

Desculpem a braveza, mais uma mãe sempre defende um filho! rs 

Obrigada Jesusssssssssssss!
"Nós celebramos Lucas, você está bem, e obrigada por ter vindo nos conhecer!"
Aqui só cabe amor por você:)!

Filho especial não é castigo, é amor!
Não é erro, é privilegio! As vezes é difícil de entender, mais só quem sabe, sente! 

1 aninhoo!

Gente, lembra da Esterzinha?

Ela completou 1 aninho, e esta foto é na sua festinha! 

Que Deus continue a abençoar essa lindeza! E essa família! 

Parabéns Esterzinha Guerreira! Mais uma bb com T13 tão amada! 

É o amor....

Viva o amor!
Viva a Família! Viva nossos nenéns:)!

Tudo é possível ao que crê!

Mais uma mamãe para me alegrar!
Hoje quero contar pra vocês uma linda história que recebi por e-mail.
Mais uma vencedora,  a Ester! Estou apaixonadaaaaaaaaaaaa por ela rs

A Ester mora no Espirito Santo, sua mãe Jana me mandou essa fotinho linda, contrariando todas as expectativas da medicina em outubro ela completa 1 ano de vida! e 6 meses em casa, muitas são as vitórias dessa princesa! Um verdadeiro milagre!

Tudo é possível ao que crê!
Parabéns Jana que Deus continue abençoar essa família linda!
A base de tudo isso é o AMOR ! Olha este olhar tão puro, tão feliz....

 

 

 

Especial...

Deus olhando para a terra viu muitas mulheres que desejavam receber um anjo em sua vida e compadeceu-se delas... Enviou então vários anjinhos do céu. E disse: - Ide e alegrai estas mulheres na terra por algum tempo! Ao terminar esse tempo, voltem ao paraíso! Os anjos obedeceram com presteza e carinho a voz de Deus... e se empenharam nessa missão tão nobre e linda... Entretanto, um desses anjos se apaixonou por uma dessas mulheres ao dedicar-se à essa tarefa, descuidou-se e entregou-se de corpo e alma para aquela a quem deveria levar alegria e deu a essa mulher muito mais que Alegria... deu Amor de forma intensa e encantadora.... tornando-a, a mulher mais feliz entre as mortais! Porém o prazo terminou e todos os anjinhos retornaram ao paraíso. E aquele anjinho apresentou-se com lágrimas à Deus e perguntou-lhe: - Porque o Senhor me trouxe de volta, se com isso iria fazer sofrer aquela mãezinha que tanto me amava. Eis que Deus respondeu-lhe: Ela sofrerá com certeza com lágrimas nos olhos e no coração a sua perda, mas com certeza terá aprendido para sempre a Força do Amor, da Humildade, da Compaixão, do amor ao próximo e saberá que Eu levei seu anjo, pois ele já tinha cumprido a sua missão na terra. Ela encontrará de novo a alegria de viver quando outro anjo habitar seu ventre. Consola-te anjinho mesmo não estando juntinho desta mãe! Pois teu amor viverá nela para sempre mesmo quando estiver amando outros filhos que virão, pois tu ensinaste o Amor eterno ... E essa era tua missão: "Fazer dela uma mulher especial escolhida entre muitas mulheres para ser Mãe de um Anjo!"

Feliz!

Oiii Mamães,

Hoje eu venho com boas notícias!
Desde que criei este blog conheci muitas pessoas, muitas mamães lindas, incríveis...e DUAS delas já estão gravidas de novo! É tanta alegria que não cabe em mim..

Uma nova vida, uma nova esperança, novos dias de riso!
Parabéns Fabi, Parabéns Pri!
Aprendi a amar vocês...

E muitaaaaaaaa alegria e paz nesta nova fase!
E que venham meus sobrinhos rsrs.

Luquinhas, um vencedor.

Hoje me peguei pensando o quanto o Lucas é um vencedor,

Foi o primeiro a alcançar o útero da mamãe, rs o primeiro em 20 anos, rs o mais rápido e o mais forte, tão forte que foi até o fim....

Hoje o papai fez uma linda homenagem pro nosso lindo homemzinho forte!

Faz 1 ano que recebemos nosso primeiro positivo, um 1 que não somos os mesmos e 4 meses sem você...Mais o que importa meu amor é que nós te amamos por mil anos e amaremos por mais mil!

 

Dia das mães.

Filho, eu sonhei com vc todos os dias da minha vida, Deus me deu 9 meses e alguns dias com vc e eu só posso louva-lo por isso, em todos os dias vc é o meu primeiro pensamento, em meu coração sempre vai caber vc! Obrigada Deus, Obrigada Erick por ter me dado um filho lindo, obrigada Luquinhas por me tornar mãe. "Pois também em sua história ao seu filho viu morrer, mais em tua santidade nada fez para deter." Te amo Jesus! Te amo Erick! Te amo Lucas! FELIZ DIA DAS MÃES PRA MIM!

I'll always remember you!

Melhor recompensa foi te ter nos braços!

Feliz dia das mães pra nós...

Feliz dia das mães pra nós! Mães que sabem se doar por inteiro, que sabem o que é o amor incondicional, amor acima de uma noticia ruim, amor acima das expectativas da medicina, amar sem esperar por nada, simplesmente amar...

Ser mãe é sentir com seu bebe no colo que cada segundo valeu a pena, cada lagrima, e mesmo que sejam dias ou uma vida, ser mãe é viver o amor em cada segundo, em cada gesto. 
E pra aquelas que não estão juntas fisicamente com seus filhos (como eu) é sentir saudade até daquilo que não viveu, é levar seu filho no coração, é lembrar dele todos os dias, é pensar nele em tudo que faz, e falar nele o tempo todo(sim eu falo dele toda horas) me lembro dele com tanta alegria! É acordar sabendo que você gerou uma estrelinha, um anjo hoje junto com o Senhor, é olhar pro céu e dizer OBRIGADA PAI, POR QUE O SENHOR CUIDA DELE POR MIM!

Ser mãe é o maior sentimento, é o amor máximo, é o sentimento mais profundo que alguém pode viver, sou feliz, sou realizada, sou mãe, posso gerar, sou abençoada...

Feliz dia das mães mamães. Ter um bebe especial é sublime, é ter um anjo dentro de si. E isso é só uma parte dele, por que o amor não conta os cromossomos...! :)

Te amo Lucas, obrigada filho, obrigada Deus, obrigada Erick por me tornarem um ser tão forte e tão frágil ao mesmo tempo, por me fazerem mãe.

E FELIZ DIA DAS MÃES MÃE! Vovó do Luquinhas que o amou tanto! tantas lembranças guardo aqui dentro, lembro de você segurando ele ainda quentinho, e olhando o quanto ele era perfeito, não posso conter as lagrimas, levo comigo cada abraço que você me deu, todas as vezes que você estava comigo nos médicos, todas as vezes que você orou, tantas vezes que você jejuou por esse netinho, o quanto você o amou mãe, quero ser como você um dia! Obrigada por tudo. Te amo infinitamente.

"Entre todas as mulheres a melhor é a MÃE!"
Feliz dia das mães pra mim....Te amo meu filho! hoje sou mais leve, sou o que sou por você meu bebe! te amo além do amor.

"...Então, filho é um ser que nos emprestaram para um curso intensivo de como amar alguém além de nós mesmos, de como mudar nossos piores defeitos para darmos os melhores exemplos e de aprendermos a ter coragem. Isto mesmo! Ser pai ou mãe é o maior ato de coragem que alguém pode ter, porque é se expor a todo tipo de dor, principalmente da incerteza de estar agindo corretamente e do medo de perder algo tão amado. Perder? Como? Não é nosso, recordam-se? Foi apenas um empréstimo! "

(José Saramago)

Testemunho.

Nossa história contada através de um vídeo:

http://www.youtube.com/watch?v=iHiOQj6gFnE&feature=share

Papai e mamãe com o Lucas!

lindo!

Olha esse corpinho, que vontade de morder!.

Em meio a dificuldade nós ensinou tanto!

Um pulmão sub desenvolvido, um coração com um buraquinho, DNA que deposita informações falsas em cada célula do seu corpo, não puderam impedir Deus de revelar-se através de uma criança que nunca falou uma palavra, não um púlpito, nenhuma apresentação extraordinária, não um livro best-seller. Mais um garoto com 2.480kg com Trissomia 13, Deus encontrou grande prazer em tomar algo tão pequeno aos olhos do mundo e mostrar verdade.
Nós celebramos, Lucas, vocês está bem...E mesmo sentindo sua falta mais do que possamos expressar, estamos separados apenas pelo tempo que nos retas na terra, te vejo em breve meu amor.

Agradecemos sempre pela vida do Lucas, tão pequeno, com uma síndrome não compatível com a vida, ainda sim deixou tanta vida dentro de nós, tanta força, tanto amor, tantos ensinamentos, te amaremos para sempre, meu bebe!

Hoje estou pensando em você, alias não existe um só dia que eu não pense em você e viva pra você!
"Tudo que há em mim quer te louvar.." Deus  a minha dor quer te louvar, a minha tristeza quer te louvar, a minha alegria em gerar o Lucas quer te louvar, o meu desejo de ser mãe quer te louvar!

Então em meio a tudo isso: Bendito seja o nome do Senhor!

Dia 21 de março.

21 de março - Dia internacional da síndrome de down.


"Porque o amor não conta os cromossomos."

Acolhemos um anjo!

"Seja constante o amor fraternal. Não se esqueçam da hospitalidade; foi praticando-a que, sem o saber, alguns acolheram anjos." :') 
(Hebreus 13;1)


Meu Lucas ! s2

A História de Eliot, um menino lindo com trissomia do 18 (Síndrome de Edwards)

http://www.youtube.com/watch?v=Q4ewqdhrbfk

Este vídeo é realmente incrível....Mais um milagre!! vale a pena ver, com certeza encontro muita semelhança com a nossa história.
É incrível como essas crianças como o nosso Luquinhas , Nina, o Eliot nos ensinam TANTO, tão pequenos aos olhos do mundo e tão usados por Deus sem usarem uma só palavra.


Obrigada Jesus pela vida dessas lindas crianças, que fizeram tanta história....nossas vidas nunca mais serão as mesmas! 

Te AMO meu filho LUCAS!  Sou especial por gerar você.
Até breve. Papai e mamãe.


"O Senhor o deu, e o Senhor o tomou: bendito seja o nome do SENHOR."
Jó 1:21

Contando mais...

Hoje saiu nosso relato (Meu e do Erick) no site dos pais da Nina.

Fiz esse relato antes mesmo do blog, acredito que foi a partir dai que esse desejo de ajudar mais pessoas plantou no meu coração, os país da nina foram nosso companheiros de fé e também me ajudaram a conhecer melhor a síndrome de patau, encontrei eles pela internet....

Segue nosso relato um pouco mais extenso do que fiz aqui pela primeira vez:
Nathalia e Erick: nossa história com Lucas

Por ter compartilhado de nossa história com Nina, diversas pessoas entraram em contato comigo (T. Zambelli). Todas elas estavam extremamente envolvidas com alguém diagnosticado com síndrome de Patau. A maioria foi mães. A história abaixo é um depoimento de Nathalia e Erick, por quem pude orar quando me contaram da situação que passavam com Lucas, ainda no ventre. 

Em 2012 fomos agraciados em poder gerar nosso Lucas Emanuel, um bebe tão amado, tão desejado e tão sonhado.

Com cinco meses de gestação vimos fizemos um exame com ultrassom (o exame morfológico) e descobrimos que Lucas tinha fenda labial e possivelmente palatal. Eu tinha artéria umbilical única.  Foi uma surpresa, um susto, repetimos o exame e o mesmo coisa foi detectado. Os médicos então decidiram “investigar” para ver se nada mais grave estava acontecendo. Depois de muito pensar, decidi me submeter a aminiocentese. Com muita espera, um mês de muita ansiedade, oração e otimismo, pois Lucas tinha tudo anatomicamente normal (coração, cérebro, sistema nervoso, todos os órgãos aparentemente normais), o resultado chegou: nosso filho era portador da síndrome de Patau.

Lembro-me bem deste dia: chorei, desabei, achei que não iria suportar. A medicina não nos dava esperança e os médicos eram frios. Sentir seu bebê mexer, cantar pra ele sem saber por quanto tempo estarão juntos, ou sem saber o que Deus estava reservando era cruel.

Um dia depois de sabermos o resultado, tínhamos que decidir o que iríamos fazer. Decidimos andar por fé e por amor ao nosso pequeno. Pintamos o quartinho, compramos suas roupinhas, fizemos chá de bebê e ensaio fotográfico. Curtimos a gravidez, cada dia do nosso príncipe na barriga. Somos muito felizes em ter tomado essa decisão. Nós, familiares e amigos próximos oramos MUITO, jejuamos, louvamos; sabíamos que Deus estava no controle de tudo. Nosso desejo era ver Lucas curado, surpreendendo a medicina, mais a nossa oração também era para que Deus fizesse aquilo que apraz Seu coração.

A espera foi longa e o Luquinhas chegou no dia 13 de fevereiro de 2013. Foi um parto cesariano; ele tinha 2.480kg e 44cm, extremamente lindo, maravilhoso, perfeito aos meus olhos, com fenda labiopalatal  e seis dedinhos. Tudo isso era pequeno comparado à beleza de tê-lo ao nosso lado. Nós víamos aquelas pequenas questões como charme, "rs". Ele era  cheio de dobrinhas gostosas de morder. Nosso filho foi encaminhado imediatamente à UTI. Nasceu cansado, com dificuldade para respirar. Deixamos claro que queríamos que fosse feito TUDO por ele. Nosso maior desejo era levar ele pra casa. De fato fizeram tudo que era humanamente possível, mas Deus levou nosso filhinho com 3 dias de vida. Não há palavras pra descrever esse momento. Eu não pude ver meu filho com nenhum roupinha, não pude realizar nossos planos e sonhos. Chorei sentindo sua falta. Eu não pude alimentá-lo e nem protegê-lo em meu braços, porém somos alegres porque nós o conhecemos fora da barriga. A casa está "vazia", mas nosso coração nunca estará. Foram três dias de muita emoção, eu chorava de amor toda vez que encostava nele. Ele era tão perfeito...  Perfeito demais pra viver aqui. Deus o quis para Ele; entendemos desta forma.

Quero deixar registrado aqui que somos felizes em ter gerado o Lucas. Eu, como mãe, me sinto especial por ser escolhida para gerar um bebe tão maravilhoso, puro, um anjinho. Continuo confiando em Deus e acreditando que Ele faz milagres. Lucas nos trouxe muitas alegrias, nos trouxe marcas inesquecíveis, nos mudou muito e mudou muitas pessoas. Recebemos muitos recados de pessoas que reavaliaram sua fé através dele. Não entendemos o porquê de tudo, mas sabemos que o ministério do Lucas, apesar de curto, foi maior do que de muitas pessoas que vivem cem anos. Não me arrependo nenhum minuto por ter levado a gravidez adiante. Ele é meu amor, meu bebê pra sempre, o mais especial! Agradeço a Deus por ser mãe dele. Ele foi e é muito amado por todos nós e hoje ele está completamente curado ao lado do nosso Jesus.

Não percam a fé! Deus pode tudo! E independente de tudo, nossa história foi feliz ao lado de Lucas!

"Considero que os nossos sofrimentos atuais não podem ser comparados com a glória que em nós será revelada." (Rm 8.18)

Obrigada Jesus.

-- Nathalia e Erick

http://ninaminhafilha.blogspot.com.br/2013/03/nathalia-e-erick-nossa-historia-com.html

O que é síndrome de Patau?

A síndrome de patau é a trissomia do cromossomo 13.

Isso quer dizer que o bebe tem um cromossomo a mais do que o natural, para a medicina é uma condição muito difícil para a vida, quando estávamos na maternidade a geneticista nos explicou que cada cromossomo tem seu par, por isso cada um de nós tem 46 cromossomos em nosso corpo, no caso de quem tem síndrome de patau ou dow e etc por exemplo tem 47 cromossomos.
1 cromossomo a mais bagunça tudo em nosso corpo, ele fica solto praticamente fazendo oque quiser, pois não consegue achar seu par...
Não há como prever quanto tempo de vida cada pessoa tem, nosso filhinho poderia viver horas, dias ou até mesmo anos, mais não dava para saber....
Decidimos então deixar nas mãos de Deus...ele já havia escrito tudo isso.
"Os teus olhos viram o meu embrião; todos os dias determinados para mim foram escritos no teu livro antes de qualquer deles existir. (Salmos 139;16)"

A baixo uma foto ilustrando o cariótipo de uma criança com patau.
São 3 cromossomos 13.

O caso do Lucas era trissomia do cromossomo 13 LIVRE, isso quer dizer que não é nada que o pai ou a mãe carrega. 
E como sabemos a medicina não tem respostas pra tudo, somente Deus sabe o por que isso acontece, é raro, bastante raro, mais acontece...
Era tanto amor que os cromossomos não duplicaram, triplicaram rs, 
Te amamos Lucas!

Nossas músicas!

Vou postar aqui 2 músicas que marcaram minha gravidez...
Espero que gostem :)

A Primeira é uma música que o Luquinhas mexia bastante quando ouvia, parecia que já estava entendendo rs. Uma música muito linda e forte, de muita fé, vale a pena ouvir, eu amo!
http://www.youtube.com/watch?v=lPZZUBYcsbs


A segunda é ainda mais especial, é a música que eu cantava pro meu Luquinhas, tem tudo haver com agente, eu adaptei toda pra ele, já que ela foi escrita para uma menina rs.
http://www.youtube.com/watch?v=BUucXcuxod8

Mais um presente chegou
Com uma pequeno Deus me agraciou
Mais um milagre em mim
Semente gerada de um amor sem fim
Plantada de uma forma especial
Entregue em minhas mãos pra eu embalar :)

Árvore forte
Sonho impossível
Recompensa de quem alcançou
Cheio de força
Prêmio da Vida
Lucas
você chegou...
 

Árvore forte
Sonho impossível
Recompensa de quem alcançou
Cheio de força
Prêmio da Vida
Lucas...você chegou! Meu amor, meu neném.
 

Tenha muita fé nessa hora..e tudo fica melhor ! 
Hoje já acordei, orei agradecendo a Deus por tudo e principalmente pelo Lucas, agradeço sempre, melhor coisa que me aconteceu foi ele!

*Te amo Lu, meu amor!*

Beatriz, linda menina com patau !

Milagres acontecem :)

Uma menininha linda com síndrome de patau que diferente do que os médicos dizem está vivendo super bem, lindeza!
A Beatriz !
http://www.youtube.com/watch?v=u1EG-7LWmYk !

Minha singela opinião..!

Bom....

Não quero julgar ninguém, mais toda vez que leio que uma mãe decidiu interromper a gestação quando descobre que o bebe tem patau me entristeço muito.
Isso não é abreviar o sofrimento do bebe, porque na nossa barriga ele está MUITO bem e seguro, o Luquinhas mexia tantooooooo, até os médicos ficavam abismados como ele era serelepe rsrs, e quando nasceu não estava sofrendo, ele pode sentir o papai a mamãe, até alguns titios.
Quem sofre mais somos nós, mais não é assim mesmo? Os pais não sofrem pelos filhos? isso é o natural...não interrompa o que está por vir, não mude os dias da sua vida por medo, coisas maravilhosas vão acontecer, ter um bebe com patau ou qualquer outra doença seja tão grave como essa não muda o amor, a experiência é ainda mais gostava, você lida todo tempo com o impossível e percebe o quanto é forte. 
Fica aqui minha opinião sem julgar, mais levando em conta por tudo que passei, amo meu filho e nunca teria coragem de "mata-lo" só por que causa disso, só por ter sido surpreendida.
Os médicos tem suas famílias, eles são muitas vezes frios, são seu papel muitas vezes, você precisa ouvir a voz do SEU coração, a voz de Deus, que é o único que tem a formula da vida.

Beijos no coração! :)
Se Deus te de um bebe, o receba, ele é pra ser seu e de mais ninguém.

Por que comigo?

Deus escreve certo em linhas tortas já ouvirão isso? Eu acredito que são linhas tortas ao nosso ver, por que talvez nunca vamos entender, mais não precisamos mesmo entender, apenas viver, viver a missão que ele deu pra nós.

Uma coisa que agente pensa: POR QUE COMIGO? mais por que NÃO com você? Ninguém é melhor que ninguém neste mundo...
Uma amiga me disse e eu amei, MÃES guerreiras geram filhos ANJOS! 

Sabe oque o nome do Lucas significa? Lucas Emanuel : Luz de Deus conosco.
Hoje sei que ele é a Luz de Deus na minha casa, na minha vida, no meu coração, a luz de Deus que me mudou, que me alegrou tanto!

Vale a pena permanecer no amor, decidir amar, e aceitar seu filhinho como ele é, por que a culpa não é dele.

Já falei aqui uma vez, nós fizemos quartinho(o papai mesmo que pintou), enxoval, ensaio fotográfico, chá de bebe, fizemos tudo, curtimos muito nosso gravidez, vivemos um dia após o outro por que acreditamos que ele ia ficar bem, e mesmo acontecendo o que aconteceu não me arrependo de ter feito isso, isso até me acalma, hoje posso ir no quartinho dele, sentar lá, ver o teste do pézinho pendurado, algumas fotinhos e sentir paz, a paz que excede todo entendimento! 

Lucas nossa maior alegria!

Uma coisa que aprendemos e que as pessoas precisam aprender que uma criança não é amada só por que ela é bonitinha, uma criança é amada pelo que ela tem por dentro, pelo que ela representa e traz, uma criança só traz alegria, crianças são benção, são puras, e não pediram pra vir ao mundo! 
Uma criança não tem que ser amada só se ela é do jeito que você quer ou não, se ela é "perfeita" ao olhos da medicina ou não.

Nossa papel como pais é amar, é cuidar até o último segundo, viva o que Deus reservou pra você viver, não mude isso, não interrompa sua gravidez, é seu filho! independente de tudo é seu amorzinho que virá...e tudo vale, cada momento com o Lucas valeu muito, todas as lagrimas que eu derramei quando estava gravida de tristeza sem saber o que iria acontecer foram esquecidas quando eu o segurei nos braços, quando vi aquelas mãozinha apoiada no meu peito....aaaaah como valeu!

*Lucas nossa maior alegria!*

O Bebe sente tudo! Uma das coisas que me marcou muito...

Sabe aquela história que o bebe sente tudo?

É bem verdade...vou contar o que aconteceu comigo e com o Luquinhas na maternidade.

Eu sempre cantava uma música pro Luquinhas quando eu estava grávida. Era a nossa música.

Quando ele nasceu eu a cantava o tempo todo quando estávamos juntos, no último dia que ficamos juntos as médicas tinha dado um remedinho pra ele dormir e não sentir nada, na verdade eu não entendia nada do que estava acontecendo, não sabia se aquilo era bom ou ruim.. em fim então comecei a cantar pra ele.

"Lucas você chegou, arvore forte, sonho impossível, recompensa de quem alcançou, cheio de força, prêmio da vida, Lucas você chegou!"

E na mesma hora que cantei caiu uma lagrimazinha do olho dele, sabe quando a lagrima fica parada no cantinho do olho perto do nariz? ver aquela lagrima no olinho dele, naquele rostinho tão pequeno, não tem como explicar isso, ele não podia me ver, estava dormindo, mais sabia que eu estava ali, ele podia me ouvir e saber que nunca o abandonei, que eu estava ali, orando por ele, cantando e amando ele cada segundo mais, eu senti que foi uma forma dele me dizer que também me amava, eu senti que ele queria ficar comigo.
É impossível relatar isso e conter as lagrimas, isso aconteceu 2 vezes, 1 das vezes o Erick estava comigo e viu rs, eu cantei e a lagrimazinha aparecia, aquilo era emocionante demais pra mim, eu chorava feito um bebe, esses momentos valerão TANTO a pena! eu nunca vou esquecer, agente tinha uma ligação além da carne, além de tudo, era além do amor, além da vida, é pra sempre!

Te amo tanto Lu, não mudaria nada em nós! meu amorzinho...só posso agradecer a Deus pela sua vinda! 
Um amor sem fim....

Não deixe....

Não deixe que os médicos roubem sua esperança, não deixe que as palavras negativas roubem sua alegria, não deixe ninguém mudar a verdade sublime de uma gestação, gerar um bebe é maravilhoso em cada momento, gerar um bebezinho especial é ainda mais maravilhoso, aprendemos a aproveitar cada dia.

Lembre-se a medicina não é Deus....Deus é o único dono da vida, e só ele sabe o que devemos viver, se estamos passando por isso e por que podemos suportar e vencer com força e amor.
Todos nós estamos sujeitos a nascer, viver e morrer, uns pouco, outros muito, mais quem disse que isso importa? As vezes 1 segundo de vida, vale mais que mil anos sem aquele cheiro, sem aquele toque, em quanto houver 1% há espereça...

Obrigada Senhor pela vida do Lucas!

Estamos aqui para ajudar!

Caso tenham alguma dúvida, nos escrevam, comentem ou mande e-mail para nathalia.bf1@hotmail.com

Estamos aqui pra ajudar com a nossa experiência. 

Mamãe da Nina.

*Texto retirado do facebook de um mamãe com bebe de 

síndrome de patau (trissomia 13) !


"Há exatamente um ano nossa pequena Nina nasceu e, contrariando todas as probabilidades, ficou entre nós por 28 dias. Deus nos deu o privilégio de tê-la por algum tempo em nossos braços; de tê-la para sempre em nossos corações; e de ver, até hoje, como uma vida tão pequena é capaz de nos ensinar tanto sobre a graça e a alegria que vêm do Senhor."

"Considero que os nossos sofrimentos atuais não podem ser comparados com a glória que em nós será revelada." (Rm 8.18)"

www.ninaminhafilha.com

http://ninaminhafilha.blogspot.com.br/

Esses 2 sites me ajudaram muito.