quarta-feira, 29 de março de 2017

hey!

Oi gente, como vocês estão, tudo bem?

Passando por aqui pra dizer que eu adorei esse vídeo:

https://www.youtube.com/watch?v=kNMJaXuFuWQ 

Beijos <3

quarta-feira, 15 de junho de 2016

Casal querido...(continuação)

10- Falando com a Obstetra

Quando do ECOfetal fomos direto para Goiânia, para falar com a obstetra, eu já havia passado a ela o diagnóstico da T13, e ao ver a ultrassom que fizemos no dia 14, ela nos disse o que precisávamos ouvir para encher nossos corações de paz. " Vocês poderiam ir ao melhor hospital do mundo que não iriam mudar o fato de o filho de vocês ter uma síndrome grave" aproveitem de agora em diante para dar a ele o que ele mais precisa que é o Amor de vocês. Ouvir aquelas palavras foi importante para não se sentirmos omissos. Optamos por não opera-lo, pois Enzo já está sofrido na condição que se encontra e colocá-lo numa mesa de cirurgia não ajudaria em nada, neste momento o mais importante é dar muito amor a ele independentemente do tempo que estiver conosco. 

11-Ultra-sons Semanais até o Parto

Depois de sabermos sobre a síndrome seguimos normalmente o pre-natal, semanalmente fazíamos ultra-som obstétrico intercalando com ultra-som com Doppler, durante os mesmos conhecemos outros médicos fantásticos que nos apoiaram muito e nos motivaram dizendo sobre nossa atitude de seguir adiante sabendo de tudo. Neste tempo vimos outros problemas cerebrais, estruturais, que já não nos deixava mais apreensivos. Durante uma ultra-som o médico nos mostrou uma imagem do rostinho dele. Tão lindo! Enzo não tinha fenda palatina e somente a ausência do osso nasal comprometia superficialmente sua face, praticamente imperceptível, mesmo se tivesse algo digo que para amar , tais detalhes não fariam a diferença. No dia 12 de maio fizemos o último ultra-som e o perfil biofísico dele, tudo certo, fomos a última consulta com a obstetra no mesmo dia e alinhamos tudo para a internação que se daria na manhã do dia 14 de maio. 

12-O Dia Mágico e o Início da Luta pela Vida.

Chegamos às 07:30 no hospital demos entrada na papelada para internação e subimos para o quarto para ajeitar tudo para o parto marcado para as 09:00, com alguns atrasos, Thatiane entrou para o centro cirúrgico as 09:30para tomar a anestesia e eu me trocava para poder acompanhar tudo e fazer alguns registros. Nasceu! Escutei um choro forte que me deixou extasiado, pois não sabia se nosso Enzo conseguiria chorar em virtude dos seus problemas. Ficamos muito emocionados, eu todo desengonçado peguei-o em meus braços e senti a maior alegria da minha vida, Deus me permitiu sentir meu filho nos braços, tudo o que nos aconteceu de ali por diante era lucro, pois já não haviam mais surpresas diante daquele prognóstico, mas nos enganamos, muitas surpresas positivas tivemos pelos dias que se seguiam. Por conta de sua cardiopatia ele seguiu diretamente para a UTI NEONATAL, poder visita-lo e sentir aquela mãozinha apertando meus dedos é a forma de falarmos um com o outro que de uma forma recíproca temos amor um para com o outro. 

13- Demonstração de Luta e Amor pela Vida.

Durante a última consulta conversamos sobre a possibilidade dele ficar conosco no quarto por algumas horas para que aproveitássemos ao máximo sua companhia, mas dependeríamos da avaliação da pediatra após o parto para que não o forçasse ou comprometesse mais sua saúde frágil. Logo após seu nascimento que ele chorou e foi entregue a pediatra percebemos imediatamente a sua dificuldade respiratória, Devido ao seu problema cardíaco bastante complexo, sendo assim tornava-se inviável sua permanência no quarto, sendo assim seguimos após ele conhecer a mamãe e registrar aquele momento, seguimos com ele direto para a UTI Neonatal para que tivesse apoio respiratório. No primeiro dia eles colocaram uma espécie de capacete com oxigenação na sua cúpula, mas perceberam que o apoio não estava eficiente, então no domingo foi instalada uma sonda externa com duas mangueirinhas introduzidas nas fossas nasais, mas ainda não estava bem suas medições de SPO2( oxímetria de pulso) estavam abaixo de 85 o que não é bom, então Enzo teve que ser entubado. Tudo isso porque ele tinha Atresia Pulmonar (ausência da artéria pulmonar) somadas a outras má formações cardíacas que abreviando chama-se cardiopatia complexa. Nos exames intra-uterinos fora diagnóstico com Truncus Arteriosus, mas ao fazerem o exame direto nele viram que a cardiopatia era outra, mas a gravidade seguia.

14-Os 12 dias de Alegria e os 12 dias de Aflição.

Enzo nasceu no dia 14 de maio de 2016 as 08:50 da manhã, até o dia 26 de maio ele evoluiu bem, iniciou dieta com leite, onde através de uma sonda ele se alimentou por uns 5 dias, quando chegamos para visita-lo no dia 27 de maio percebemos seu abdômen distendido e a doutora que esteva na UTI naquele dia viu que ele não estava aceitando a dieta, ali começaram seus 12 dias de luta e os nossos 12 dias de aflição. Ao fazer um Raio-X é um exame de sangue ficaram constatadas pneumonia e infecção, ao descobrirem a bactéria causadora ele passou a ser medicado com o antibiótico específico, mas seu quadro clínico piorava e não respondia as medicações. Nós que ficamos tão felizes por outrora em vê-lo bem, agora estávamos tristes em ver nosso pequeno sofrendo e sem poder fazer mais do estávamos fazendo. Saíamos tristes e acabados do hospital, mas firmes na fé em Deus pedindo apenas que sua vontade prevalecesse e que preparássemos para os momentos mais difíceis. Assim se passaram vários dias, quando fomos visita-lo no dia 07 de junho percebemos que sua luta estava chegando ao final, pois a infecção não diminuía, o apoio respiratório já estava em 82%, SPO2 em 80 e os batimentos cardíacos em 58bpm, a doutora comentou que se quiséssemos visitá-lo a noite poderíamos, ali percebemos que não havia muito tempo. Minha esposa como a mãe que se tornou, ficou arrasada, pois no mais fundo ponto de esperança que ela tinha de tudo ser diferente, já não daria mais para ser, eu por muitos dias pedi a Deus que não deixasse meu filho sofrer e na madrugada do dia 08 de junho às 04:50 nosso filho foi para junto de Deus.

15-O Legado deixado por Enzo

Ao decidirmos seguir adiante após a descoberta da síndrome, imaginávamos como seria após seu nascimento, pois ao saber da complexidade da cardiopatia, Enzo deveria ficar na UTI, nos preparamos muito bem, mas mesmo assim a teoria é diferente da pratica. Imagine a turbulência dos nossos sentimentos em ver nosso filho diariamente e o amor aumentando, mas também tínhamos que ir nos despedindo também, pois seu tempo seria muito curto conosco, não sabíamos quanto tempo seria, então de forma irresponsável nos entregamos ao amor por ele, irresponsável digo, pois sabíamos das consequências disso, mas quer saber? Faríamos tudo de novo se pudesse voltar a este ponto.Amamos demais mesmo, Enzo nos fez Pais Especiais, e por isso serei eternamente grato aquele anjinho que destravou minhas lágrimas, que me fez ser mais emotivo, fez eu ver que para amar não precisa ser pra sempre, não precisa de saúde perfeita nem do coração e nem da cabeça. Os fluidos do amor se transportam por ondas, magnetismo, sei lá , só sei que o amor aconteceu entre nós. Hoje meu filho está de volta para o Pai Altíssimo, agradeço a Deus pelo empréstimo de 24 dias do nosso filho, os levarei por toda a vida. Que Deus possibilite termos outros filhos e que eu possa contar toda esta estória a eles um dia.Independente de como seja, você vai amá-los, por que os filhos são a oportunidade que temos de compreender o amor que nossos pais têm por nós. Ame-os sem limites!!!!Deus jamais nos abandona, basta acreditar. 




segunda-feira, 9 de maio de 2016

Outro dia das mães

Oi,


Mais um dia das mães se passou, e olha que eu achei que já estava curada, que já não ia sentir dor, que já estava forte o suficiente, afinal já seria meu terceiro dia das mães (sem meu filho). 

E não é que eu fui pega de surpresa pelos meus sentimentos mais fortes?

Fico pensando, pensando, tentando segurar, e concluindo que preciso ser mais gentil comigo mesma. 
Quando esse dia será normal para mim? Será que um dia vai ser? Eu não sei, mas espero que sim. Tenho muita esperança que sim, talvez só quando eu ser mãe novamente, são tantos quem sabe que só Deus sabe.

Relatos de uma mãe que ao final de tudo isso só quer dizer: Seja mais gentil com você mesmo e com os seus sentimentos.

Não percam a fé, mas um dia nasceu, cá estou, bem, escrevendo, trabalhando, lutando, com a cabeça erguida e vamos a luta para vencer!! 

Hoje não demonstro como antes, não escrevi nada no facebook, não falei nada pra ninguém, além do meu irmão e namorado que perceberam, chorei sozinha, alguns minutos pra por pra fora aquilo que sentia e orei ao dormir, com as mais sinceras palavras do meu coração.

Feliz dia das mães.

I miss you now, I wish you could see just how much your memory will always mean to me.

segunda-feira, 2 de maio de 2016

"Samsung lança app para conectar mães a bebês em incubadoras"

O contato com as mães é comprovadamente essencial para a saúde dos recém-nascidos. Ainda podemos acreditar que a tecnologia investe em soluções que interfiram de forma positiva na vida das pessoa.

https://youtu.be/JytAVfeClLE (assistam!) ;) 

terça-feira, 19 de abril de 2016

Posso engravidar de novo?

Recebi uma pergunta aqui no blog e quis falar sobre esse assunto que é algo que com certeza passa pela cabeça de toda mãe ou pai que gerou um filho com algum tipo de síndrome. 

Esse receio digamos é "natural", mas, não é necessário. 

Ao longo desses um pouco mais de 03 anos, conheci muitos casais e 90% já tiveram outros filhos, sem nenhuma complicação. 

Aqui no blog, nas publicações mais antigas vocês conseguem conhecer algumas dessas famílias. 

Então, se planeje, vá ao médico e não tenha medo, não é porque aconteceu uma vez que acontecerá de novo. ;) Os pais não "carregam" nenhuma culpa geneticamente falando sobre o acontecimento da síndrome. Mas claro, ressalto, é sempre bom ter um acompanhamento médico.

Beijos!! 

sexta-feira, 15 de abril de 2016

Um casal querido

Olá, Amigos. 


Essa última semana que passou, fui procurada por um casal muito especial, Murilo e Thatiane, pais do Enzo. 
Eles estão grávidos e relataram desde o começo até os últimos passos dado até aqui. Diferente de todos os outros casais, esse iremos acompanhar durante a gestação até o dia do Enzo chegar...

Leiam o que eles escreveram, o depoimento é muito rico:

1- A Gravidez
Em março de 2015 minha esposa fora fazer exames de rotina para mulheres, num destes exames foi descoberto a presença de alguns miomas, a médica que a atenderá sugeriu a remoção dos mesmos, porém existia o risco de agredir o útero impossibilitando-a de engravidar, não se dando por satisfeita, a mesma procurou outro médico que na ocasião orientou-a a parar de tomar anticoncepcionais afim de buscar engravidar-se.
Após 6 meses, ali por meados de setembro, foram feitos 02 testes de gravidez onde 01 deu positivo, nós ficamos muito felizes e bobos risonhos naquele momento, assim foi feito o exame de Beta HCG e mais uma vez o resultado foi positivo. Estávamos realmente grávidos. Aquele momento de felicidade fora compartilhado com nossos familiares e amigos, pois estávamos muito felizes por saber que nossa família cresceria a partir dali.

2-Primeiras Consultas
Começamos o pré-natal em Anápolis, cidade onde moramos aqui em Goiás, uma grande amiga nossa que estava grávida cerca de 6 semanas a mais nos recomendou o obstetra, porém posteriormente minha esposa resolver a seguir os pré-natais com o mesmo médico que a orientou a engravidar, a partir dali passávamos a consultar em Goiânia, dali saíram os pedidos de exames, primeira ultra-som, medicamentos como vitaminas, ácido fólico foram prescritos afim de deixar tudo certo com o bebê.  

3- Da Translucencia Nucal a Morfológica 
A gravidez seguia como o de costume, alguns enjôos, aquele levanta e deita para ir ao banheiro, mas muito felizes com a realidade. Chegou o dia da ultra-som chamada de translucencia nucal, que mostra se o bebê possui alguma síndrome, como todos os casais sempre ficamos apreensivos com os resultados por pensar que algo poderia estar irregular com o bebê, mas nada foi constatado e ficamos tranquilos com tudo, na 14 semana foi feita uma nova ultra-som para ver o desenvolvimento do bebê e mais uma vez estava tudo de acordo. Na 21 semana fomos para fazer a ultra-som morfológica, foram analisadas as estruturas ósseas, cabeça, tronco, órgãos internos e tudo mais, ali escutamos do médico um nome chamado "Golf Ball" seria uma aparência de uma bolinha de golf no coraçãozinho do Enzo, havia também um outro problema de comunicação CIV, o médico nos tranquilizou naquele momento e pediu para que procurássemos na 28 semana, uma cardiologista que fizesse um Ecocardiograma Fetal, naquele dia saímos de lá bem tranquilos e já procuramos o contato da cardiologista para realizar o exame.

4- Descobertas e Desespero
Quando levamos ao obstetra a ultra-som morfológica e falamos sobre o diagnóstico, o mesmo nos recomendou buscar um especialista para falar a respeito e não somente fazer o exame, assim fizemos e conseguimos marcar o Ecocardiograma e a consulta com a cardiologista no mesmo dia era 10 de março, data que ficou gravada na mente. Chegamos em Goiânia pela manhã, onde buscamos minha sogra para nos acompanhar e seguimos para a clínica, lá conhecemos Dra. Mailsa, uma cardiologista competentíssima que no nosso primeiro encontro, nos deu a notícia que chegou como um golpe que nos deixou imóveis e silenciosos por alguns instantes e logo fomos tomados pela emoção, pois descobrimos naquele dia que nosso filho tinha uma cardiopatia congenita devido a uma má formação do coração, o caso era grave. Eu saí dali esfarelado, porém com uma casca dura me recobrindo, pois minha esposa estava arrasada, sentindo-se culpada e querendo entender um monte de coisas que não faziam sentido naquele momento. Nós fomos para a casa de minha sogra para almoçar e aguardar para consultar com a outra cardiologista, durante alguns instantes não consegui controlar minha emoção e chorei com muita tristeza, mas logo me recompus e abracei minha esposa e disse que eu estaria ali e sempre para seguirmos com essa luta, um tempo depois fomos ao encontro de Dra. Mirna outra profissional excelente e muito doce que ao pegar nosso exame nos explicou as prováveis possibilidades da má formação cardíaca, pois Dra. Mailsa não conseguiu ver com certeza o que poderia ser. Alguns nomes como Atresia Pulmonar e Truncus Arteriosus antes nunca lidos ou ouvidos passaram por alguns dias a serem pesquisados e explorados por nós afim de entender o que poderia estar ocorrendo no coraçãozinho de Enzo.

5- Na Busca pelo Melhor Recurso
Enquanto aguardávamos a consulta e fomos para almoçar, eu lancei uma pesquisa sobre cardiopatia congenita e encontrei o Hospital de Base em São José do Rio Preto em São Paulo, assim que chegamos na consulta com Dra. Mirna, eu mencionei esta referencia a ela, eu ouvi o nome do Dr. Ulisses Croti um cirurgião cardiopediatrico muito competente e um profundo conhecedor do assunto. Como não sabíamos ao certo o que era o problema do coraçãozinho de Enzo, chegamos a pensar em fazer a primeira cirurgia em Goiânia caso o problema fosse Atresia Pulmonar, ao sair da consulta fomos orientados a saber o nosso plano de saúde cobriria e o que deveríamos pagar, caso o bebê nascesse no hospital da criança. Durante o tempo que aguardávamos para falar com a recepcionista, eu liguei para o consultório do Dr. Ulisses afim de marcar uma consulta com ele, naquele dia não tive êxito, mas consegui dias depois.

6- Truncus Arteriosus e viagem à São José do Rio Preto 
No dia 14 de março uma segunda-feira fomos ao obstetra para falar das descobertas de outrora e ouvimos dele que não seguiria conosco para acompanhar nossa gravidez, nem fazer nosso parto, pois sairia do ciclo que ele é acostumado, nos disse que não faria parto sem ser no hospital da mulher e como era sabido que o bebê teria que nascer e ir para a UTI Neonatal e não a possuía no hospital da mulher encerrará ali nosso pré-natal com o obstetra. Dra. Mailsa que não se deu por satisfeita me mandou uma mensagem no sábado dia 12 de março pedindo que repetíssemos o exame no dia 15, eu disse a ela que conseguirá falar com a secretaria de Dr. Ulisses e que partiríamos para São José no dia 16, como ela havia nos dito que era caso para fora de Goiânia na primeira Eco ficou feliz por saber do nosso empenho, mas que mesmo assim queria repetir o exame, e assim fizemos novamente a Eco e ali descobrimos que o Enzo tinha Truncus Arteriosus no seu coraçãozinho, realmente muito grave e com necessidade de cirurgia nos primeiros dias de vida. Pegamos o resultado e voltamos para casa para arrumar as malas pois no dia seguinte tínhamos 600 km até São José do Rio Preto. Graças a Deus a viagem foi tranquila e chegamos à noite no hotel, onde comemos e logo fomos dormir, pois o dia seguinte seria bem cansativo. 

7- Buscamos uma Solução e Encontramos outro Problema 
Chegamos cedo no Hospital da Criança em Rio Preto no dia 17 de março para fazermos a ECOfetal com Dr. Carlos, médico muito competente que faz uma média de 3000 ultra-sons por ano a cerca de 15 anos, estávamos muito bem assistidos, no entanto ele viu além do coraçãozinho, porém com toda a prudência não nos falou nada que pudesse nos impressionar ali e pediu para ver a ultrassom morfológica, suas expressões faciais mostrava algo preocupante, o mesmo apenas nos disse que o bebê estava pequeno e o volume de líquido amniótico estava alto, ao sair do exame já era próximo da hora do almoço, sendo assim ficou acertado que falaríamos com o Dr. Ulisses por volta de 15:00, assim foi e o mesmo nos recebeu muito bem e explicou detalhadamente o que poderia estar ocorrendo e como deveria ocorrer após o nascimento, com toda a simpatia o mesmo nos disse que por conta de sermos de Goiás ele recomendaria uma equipe muito qualificada em Brasília, mas que faria também a cirurgia caso quiséssemos ficar em Rio Preto, no final o mesmo pediu para que pudéssemos consultar com um obstetra de sua confiança, ali fomos falar com Dr. Guaraci, um obstetra muito competente que nos atendeu depois das 18:00 daquele dia cansativo, ali ouvimos algo que nos entristeceu mais do que o que ouvimos na semana anterior àquela. Existia uma suspeita de síndrome no nosso bebê, e que a mesma poderia ser incompatível com a vida. Devido a  associação da cardiopatia, tamanho do bebê e aumento de líquido amniótico, o Dr. Guaraci pediu para fazer uma amniocentese para que fosse feito a análise genética do bebê e descobrir se existia algo a mais. No dia 18 de março fomos à Unimed de Rio Preto e pedimos uma liberação para fazer este procedimento lá, pois estávamos fora de nosso estado, no prazo de 1 hora estava liberado e por volta das 10:00 à coleta do material foi feita e fomos informados que o resultado sairia em 20 dias.

8- A Agonia de Esperar se Apequenou Frente ao que se Descobriu
Quando ouvimos algo sobre síndrome lá em Rio Preto decidimos manter tudo em ordem para que não houvesse correria caso o resultado da amniocentese fosse diferente, nisso resolvemos buscar os médicos em Brasília, logo no dia 22 de março já conseguimos uma consulta com o renomado médico Dr. Fernando Atik, cirurgião, no dia 02 de abril nos consultamos com a Dra. Lucila, obstetra e no dia 06 de abril com o Dr. Jorge Afiune, o cardiologista que acompanha estas cardiopatias graves no Instituto de Cardiologia do Distrito Federal, consultamos também no dia 01 de abril com a Dra. Rita de Cássia em Goiânia, pois era importante ter um plano B no caso de uma emergência, pois estávamos a 150km do hospital que deveria ocorrer o parto. No dia 08 de Abril por volta das 16:00 eu falei com Simone, uma colaboradora do CAMF ( local que fizemos a amniocentese) a mesma me disse que Dr. Guaraci pediu para que eu o contatasse, ao ligar para ele recebi a confirmação que realmente existia um problema e muito sério. Enzo é portador da Trissomia do Cromossomo 13 mais conhecida como T13 ou Síndrome de Patau, está síndrome é incompatível com a vida e inviabiliza a cirurgia cardíaca. Meu Deus que dor, como direi isso a minha esposa?

9- Fé e Força para Seguir Adiante
 No sábado dia 09 de abril foi um dia de muita tristeza e reflexão, pois lhe dar com aquela notícia, não havia condições de se preparar para a mesma, foi quando tive a ideia de buscar outros exemplos, por que eu precisava me encorajar para em seguida encorajar minha esposa a seguir adiante com todas estas adversidades, assim encontrei o Blog Filho com Patau da Nathalia, ali me senti acolhido, com algumas estórias, peguei o e-mail de Nathalia e pedi a ela ajuda e Graças a Deus ela me respondeu rapidamente e me mandou uma linda mensagem de apoio e esperança, ao ler tentos relatos percebi que ninguém ali falava da gravidade da doença e sim da dimensão do amor envolvido entre pais e filhos. Nos fortalecem de tal forma que no dia 14 de abril fizemos uma ultrassom obstétrica com Doppler a pedido da obstetra e mais um problema foi diagnosticado o bebê possui danos neurológicos, ele tem Síndrome de Dandy Walker que é a ausência parcial ou total do cerebelo.na ultrassom não nos desesperamos com o diagnóstico, pois de certa forma, já estamos preparados parcialmente para um futuro inadiável, não vamos nos deixar abater com isso e vamos amar nosso bebê enquanto conosco ele estiver. Uma vida deve ser celebrada enquanto bate um coração, mesmo que doentinho. Hoje dia 15 de abril estamos no Instituto de Cardiologia para falar com Dr. Jorge e fazer uma outra ECOfetal, este doutor será o maestro de tudo até o nascimento e vamos aguardar o que ele nos fala. Deus esta conosco e é fácil sentir, pois a minha força para lhe dar com tudo isso assusta até mesmo a mim. 


domingo, 20 de março de 2016

3 anos do blog!

Olá Mamães, futuras mamães, pais e pessoas queridas que passam por aqui.

Fico temporadas sem escrever, mas olha só, o Facebook me lembrou que faz 03 anos que esse lugar de grande troca começou.

Quando criei esse blog, nunca imaginei que ia conhecer tantas pessoas queridas, e que esses laços durariam. Conheci muitas mães e até hoje recebo e-mails, inbox, whatsapp de muitas delas me mandando fotinhos de bebem que nasceram tão bonitos, tão saudáveis, outras contando que estão gravidas novamente, e que todo aquele medo passou, estão todas bem, felizes e reconstruindo. 

E eu? Ah, a minha história é um pouquinho diferente e quero contar como estou depois de 03 anos! 

Eu não tive outro filho, eu na verdade passei por um divorcio meses depois da morte do Lucas. Apesar de duas perdas grandes, nunca tive depressão nem nada do tipo, foi difícil, me senti perdida muitas vezes, mas tive que aprender a me encontrar. Penso que o primeiro ano foi a construção de toda uma nova base, deixei tantas coisas para trás para conseguir um novo futuro para mim, mesmo sabendo que não seria fácil, e realmente não foi. No segundo ano comecei a colocar sonhos em prática, comecei a cursar uma faculdade, novos empregos, novos amigos, novas chances pro coração. Comecei a namorar =), (Inclusive ele sempre pede para eu voltar a esquecer aqui, rs). No terceiro ano, estou cursando meu segundo ano de faculdade, estou em um emprego bem bacana, que não esperava, mas Deus foi bem generoso, estou namorando há um ano, indo morar em um novo apartamento, novo bairro, voltei a fazer terapia, congrego sempre em uma igreja e busco estar cada vez mais perto do que acredito que me sustenta até hoje - Deus. 

Em resumo, quero dizer que sou tão feliz pelas mães que fiz amizade, cada foto que eu recebo dos bebes faz eu me apaixonar e acreditar ainda mais que tudo é uma questão de amor e tempo e que por outro lado não há apenas uma receita para ser feliz! Eu ainda penso no meu filho, e sem nenhum clichê, eu penso todos os dias, as vezes fico observando crianças no metro fazendo carinho em suas mães e fico intacta olhando para aquela cena, e não dá pra descrever com palavras o que eu sinto, mas me emociono ao ver a ligação de uma mãe com seu filho. 

Muitas vezes penso que devo deixar esse assunto passar, apenas guardar, mas hoje ouvi uma música: "Que das minhas feridas saia poder para curar." 
Espero pode continuar ajudando pessoas que passam por aqui com uma palavra de apoio, uma luz.

Termino o meu dia agradecendo a todo mundo que leu minhas histórias até o fim e confiou em mim, aqui nesse blog. 

Obrigada de coração! Tudo valeu a pena.

sábado, 11 de julho de 2015

Mila!

Este casal são os pais da Nina, primeira bebe com patau que encontrei informações na internet.

Eles me ajudaram muito!!!! 
Algum tempo se passou, e hoje eles se tornam pais da MILA!!! ❤️ 

Mais uma história de força, fé, amor e recomeço.


terça-feira, 7 de julho de 2015

Vamos falar de luto?

Aqui não é um lugar que eu gosto de falar de luto, porém achei essa campanha interessante e me tocou. Compartilho!

"O luto é um momento realmente difícil na vida de todos. Muitas pessoas não sabem como passar por essa fase e seguir em frente. Pensando em mudar essa situação,7 pessoas que já enfrentaram o luto criaram um projeto que envolve especialistas do tema para acolher, informar, e auxiliar pessoas que enfrentam esse triste momento. O projeto “Vamos falar sobre o luto?” ainda está em fase inicial, mas você pode conhece-lo através do site:http://goo.gl/2V5fPT "

"A saudade é o amor que fica!"

sexta-feira, 13 de fevereiro de 2015

Dois anos.

"Então chega o dia de viver tudo que se aprendeu, e a enxergar até o que não se pode ver, chega o dia de entender, até o ouvir o não de Deus, mas sem duvidar, mas sem duvidar, que Ele continua sendo bom, que Ele continua sendo DEUS!!!"

Te guardar aqui dentro por meses, contar a semanas, uma a uma, calcular os quilos a mais, os meus e os seus, até chegar àquele dia único, que transforma e une vidas e se eu tivesse mil vidas, todas elas eu daria a você e te amaria insanamente todas elas minhas. Eu descobri o que era o amor verdadeiro logo que senti você dentro de mim e ouvi as primeiras batidinhas do seu coração.
Ontem eu falava sobre aborto no meu facebook e hoje é aniversário do meu amor!
Dizem que as crianças especiais são "evoluídas" elas não vem ao mundo para aprender, elas vêm ensinar. 
Aniversário do serzinho mais forte que eu já conheci, o bebê que eu pude gerar, o bebê que me fez sentir o mais puro amor, que me fez chorar de emoção só de encostar nele, de desespero em ver como ele era forte e quando estava no meu colo queria arrancar todos aqueles fios e eu tentava o consolar de qualquer jeito, o bebê que confiava em mim toda vez que eu cantava essa música e silenciava o choro pra me ouvir, o bebê que me deu tantos momentos com Deus, o bebê que me amou o tanto quanto eu o amei, e que também me ensinou a amar ao Senhor acima de todas as coisas e confiar, simplesmente confiar e agradecer, o bebê que me fez a mulher mais feliz do mundo! Hoje não mais dores, não mais agulhas, não mais exames, combatemos um bom combate, eu morro de saudade, mas ai eu me lembro que você conhece Jesus, e penso, como posso ficar triste? Se Deus me escolheu pra a minha linda tarefa! Como não agradecer? Ele me ama tanto a ponto de cuidar de você para mim, e mesmo sentindo sua falta mais do que possamos expressar, eu sei que você está perfeitamente bem!

I love for thousand years and I love for thousand more! 
E eu não trocaria você por nenhum outro. Feliz aniversário no céu, meu amor!!!!
- Lucas Emanuel França Lima! 


Sobre aborto.

Ando vendo pelo face um tal campanha contra o aborto.
Existe assuntos que eu tento não me abrir tanto, ou pelo menos não aqui no facebook. Mas para que serve esta ferramenta se não para "protestar"? Eu protesto pelo bem!!

Acho que alguns, nem todos aqui sabem, mas fui mãe e tive a opção LEGAL de abortar, pois meu filho era uma criança especial.
Quando recebi essa notícia, sempre soube dentro de mim que o aborto não era uma opção.
Os médicos me diziam que a condição genética dele era incompatível com a vida, então "vamos lá." "vamos abortar", "vamos acabar logo com isso."
Me desculpem a condição genética dele poderia não ser compatível com a vida, mas era TOTALMENTE compatível com o amor, TOTALMENTE compatível com o meu coração !!!

Se eu me arrependo de ter ido até o fim?
NÃO! Foi a melhor escolha da minha vida.
Não tivemos muito tempo juntos. (9 meses e 3 dias)
9 de gestação, 3 dias aqui, fisicamente e juntos diariamente em meus pensamentos até a eternidade.

Ser mãe mudou totalmente meu jeito de ser, amar, agir, pensar, ser mãe foi a maior dádiva de Deus para mim, a jornada mais incrível da minha vida.
Poderia sim, abandonar, mas eu escolhi dar o meu melhor por ele.
Nosso tempo foi relativamente curto, mas foi de real qualidade!!
Tantas lembranças...Hoje eu só posso dizer que valeu a pena, cada mínimo segundo, cada mexida na barriga, cada beijo naquela pele macia, cada sensação única.

Poder de escolha é usar preservativo, pílula e etc, fora isso é irresponsabilidade.
Não posso julgar quem fez isso, Deus sonda o coração e conhece, há perdão para quem se arrepende e novas chances em Deus, mas quem ainda tem a escolha, escolha amar, vale a pena!!!

Hoje o Lucas mora com Deus! E é o meu grande amor!! Emoticon heart

#DigaNãoAoAborto #PorUmaMaternidadeResponsável#FilhosSãoBenção #ValeAPena #DigaSimAVida

(Um adendo) Agora entendem pq Deus diz para termos relações somente após o casamento? ninguém passaria por tal situação, ninguém precisaria passar pela marca do aborto. Ele é muito sábio né? Rs.

Fica aqui minha humilde posição.

"(...)E ele continua sendo bom, e Ele continua sendo Deus." Emoticon heart


sexta-feira, 30 de janeiro de 2015

"Vamos olhar a diferença com o olhar de uma criança."

Emocionante!!

https://www.facebook.com/video.php?v=405008032998044&set=vb.268880179944164&type=2&theater
#OUTROOLHAR



https://www.youtube.com/watch?v=WB9UvjnYO90&feature=youtu.be

Inclusive esta página no facebook é uma página que gosto muito, é mais voltada para síndrome de down, mas sempre tem bons videos de campanhas como essas, que levam as pessoas a refletirem!
Vale a pena assistir.... <3

Loirinha do olho azul.

Já falei da Laurinha aqui, mas as vezes fico me perguntando se ela é neném mesmo ou boneca?

Postei logo que ela nasceu, ela é filha da Pri!! que foi mãe do Leó (com patau) 
Hoje ela é mãe da Geovanna e da Laurinha (3 meses)!! Ambas MUITO bem e saudáveis, então ela é mãe de 3 filhos maravilhosos, mesmo que hoje ela só more com as meninas, o Léo sempre fará parte.

Laura veio para trazer alegria depois da perda do Léo, esse olho azulzinho trouxe muita vida aos corações, lindo né?!









Nunca é tarde pra recomeçar. 

Coisa mais fofa!!

Hoje eu quero apesentar uma neném, MUITO LINDA, a Heloísa.
Ela tem 1 ano e 2 meses!! 

A Heloísa é super feliz, uma guerreira, tira fotos lindas, teve uma festinha de aniversário linda, parecia uma princesa, tira onda na praia de biquininho, anda no andadorzinho...(segue fotos para comprovar a lindeza)


Uma família totalmente cheia de amor.... 






Tudo é possível ao que crê! <3




terça-feira, 27 de janeiro de 2015

Meu filho, o motivo desse blog!!

Gente, eu já mostrei muitos bebes aqui né? Mas não mostrei o meu filho de pertinho.
Segue uma fotinho dele no meu colinho, mais de pertinho. O meu filho tinha fenda labo palatina, o que para mim, não interferia em nada na sua beleza.

                           


sexta-feira, 24 de outubro de 2014

Laura.

Mais uma história linda de vitória!! 

como diz um louvor que conheço: "Feliz em meio a dor, Tua bondade me persegue..."

A Pri é uma mãe bem especial, ela teve um bebe, o Léo com patau ano passado, nos conhecemos aqui no blog, foi um momento bem difícil para ela, mas agora ela pode contar sua vitória, LAURA NASCEU!!! 

E ela canta a mesma música que eu cantava para o meu filhinho, rsrs!

"Arvore forte,
Sonho impossível
Recompensa de quem alcançou 
Cheia de força, prêmio da vida
Laura, você chegou."

Eu cantava com o nome dele, claro, "Lucas você chegou", rsss!

SEJA BEM VINDA LAURINHA!!
Que Deus abençoe você, menina linda, forte e saudável, trazendo muito amor para este lar, assim como trouxe esperança....que você sejam muito felizes, parabéns Pri, ela é linda demais!!!
E obrigada por compartilhar comigo tudo isso!! 




#faith #hope 

sexta-feira, 10 de outubro de 2014

Nina!

Nos posts mais antigos eu mostrei pra vocês o site dos pais da Nina!!

Estou colocando ele novamente aqui, para que vocês possam vê-lo, caso ainda não tenham visto.

A Nina me inspirou muito, ela foi a primeira nenem com patau que eu "conheci" quando tudo ainda estava escuro para mim, quando eu ainda não entendia nada... 
E então me inspirou a criar esse espacinho aqui, que na verdade criei inocente, mas que tem nos ajudado tanto!!! Digo isso, por que tem me ajudado também!!

Conheçam essa família maravilhosa:

http://ninaminhafilha.com/

segunda-feira, 6 de outubro de 2014

20 fotos que mostram a emoção de mães e pais vendo seus filhos pela primeira vez!


http://www.buzzfeed.com/clarissapassos/maes-e-pais-vendo-os-filhos-pela-primeira-vez#4f21g0p 


"Eu esqueci da dor, mas nunca esquecerei do cheiro. Um cheiro doce e delicioso que ficou no ar após o nascimento da Olívia."


Passamos por isso  uma vez, e passaremos novamente, tenho certeza.




sexta-feira, 3 de outubro de 2014

Sonhos

Hoje eu quero falar de uma coisa que mexeu comigo durante muito tempo e talvez seja o sentimento de algumas de você também.

Fazem 1 ano e 8 meses que o Lucas não mora mais comigo, comecei a me pegar sem rumo, sem sonhos desde então. Percebi que todas as minhas expectativas estavam nele, meus sonhos eram para ele e com ele, percebi que eu já não era mais eu, que não era mais a mesma Nathalia alegre, sonhadora e corajosa, que havia me perdido...

Depois de um tempo comecei a conversar com Deus sobre isso, pedi e pedi muitas vezes e durante muito tempo "SENHOR ME DÁ NOVOS SONHOS" "SENHOR ME FAÇA SONHAR NOVAMENTE", pode parecer clichê, mas Deus escuta nossas orações, eu juro que escuta!!!

Foi plantando em mim novos sonhos e me dando oportunidades para realiza-los, tem me levado a momento e lugares que não imaginei que iria, e ainda é só o comecinho, hoje me vejo com muitos sonhos, mais do que antes!! Muito mais!!

Hoje eu sonho em ter um novo filho, em me casar novamente, em me formar em inglês, em me formar em relações publicas. 

Tenho estudado bastante, antes eu não fazia NADA!! Somente trabalhava e achava que só aquilo para mim estava bom, o sonho de ser mãe me bastava, hoje tem ele e muitos mais.

Antes eu perdi todos os meus sonhos, hoje eu me perco pensando em como nunca desistir de nenhum deles e como realizar todos.

Lembro do meu filho e luto pela vida como ele lutou!!!

Se você está passando por isso te encorajo a pedir a Deus novos sonhos, lute pela vida, haverá dias que você irá querer desistir, é normal, mas levanta e anda!!

“O meu Deus, porém, conserta bonecas quebradas. Ele costura com mãos hábeis os sonhos rasgados, as esperanças destruídas” 

terça-feira, 30 de setembro de 2014

Vale a leitura!

Gostaria de compartilhar com vocês uma matéria que vi no globo.com 

As vezes vemos que os sentimentos não são só nossos, que outros também passam por isso!


Linda história de recomeço e de um recomeço feliz. 


http://revistamarieclaire.globo.com/EuLeitora/noticia/2014/09/eu-leitora-consegui-reencontrar-felicidade-depois-de-perder-tres-filhas-em-uma-tragedia.html



sexta-feira, 19 de setembro de 2014

Tratamento da Síndrome de Patau


O tratamento da Síndrome de Patau depende da gravidade que o neném foi afetado. A cirurgia pode ser necessária para reparar defeitos cardíacos ou fendas nos lábios e no céu da boca.

Fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia podem ajudar no desenvolvimento das crianças sobreviventes.
:)

quarta-feira, 17 de setembro de 2014

Da onde vem? Que horas isso aconteceu?



Tantas perguntas, não é mesmo?

A separação cromossômica acontece no processo conhecido pela biologia como Meiose. 
A meiose começa nos homens na adolescência, e nas meninas também, quando começamos a formar gametas e óvulos. 
Não sabemos o por que mas neste processo algo ocorre fazendo com que um cromossomo a mais fique na célula, não tem como saber se veio do pai ou da mãe. (do gameta ou do óvulo)

Recebemos 23 cromossomos da mãe e 23 cromossomos do pai, para assim completarmos 46 cromossomos, eles se misturam entre si, onde é criado as condições genéticas, cor do cabelo, pele, aparência e as síndromes também, é uma condição genética, não é uma doença.

Conversando com o meu professor de biologia, chego a conclusão que não é tão raro assim, apenas a maioria da mulheres que passam por isso tem aborto espontâneo e nem percebe...


"afetando em torno de 1 em cada 7.000 nascidos vivos. Todavia, acredita-se que somente 2,5% dos fetos com trissomia 13 nasçam vivos, sendo esta uma das principais causas de aborto espontâneo nos três primeiros meses de gestação."

Bem, é isto, em meio a milhões, fecundou bem um gametinha ou um ovoluzinho com um cromossomo a mais, rs.

Quem poderia prever tudo isso? Quem poderia evitar? Ninguém.
Somos especiais por isso participamos de um processo especial da vida, da natureza, somos raras, rs.

Espero poder ter ajudado, existem mais post específicos nas páginas anteriores.

"Pois Ele é a voz que fala ao coração, sobre esperança e um futuro além do que se pode ver..."


quinta-feira, 11 de setembro de 2014

Não tem preço que pague isso!

Recado que recebi de uma mãe muito especial essa semana...


"Preciso te dizer que o blog me ajudou muito, pois qd pesquisamos em sites médicos, vemos um mundo de pessimismo, as crianças são tratadas como estatísticas... quando resolvi procurar a visão das mães dei de cara com seu blog que me fez ver tudo com outros olhos! A forma doce e simples que vc coloca os fatos nos acolhe como um abraço e renova nossas esperanças!"



O que eu tenho a dizer sobre isso?

ELE continua sendo bom, ELE continua sendo Deus. S2

quarta-feira, 27 de agosto de 2014

"Um dia a gente aprende a confiar
Em um Deus que faz milagres
Que ouve a nossa oração
Que se faz presente aqui
Um dia a gente aprende a dar
Um passo só de cada vez

Mas sem duvidar, mas sem duvidar
Que Ele continua sendo bomQue Ele continua sendo Deus
Então chega o diaDe viver tudo que se aprendeuE a enxergar ateO que não se pode verChega o dia de entenderAte ouvir um não de DeusMas sem duvidar, mas sem duvidar
Que Ele continua sendo bomQue Ele continua sendo Deus.
https://www.youtube.com/watch?v=7htZKDxw7AM
essa música tem me tocado e feito lembrar de tudo! e lembrar mais ainda que Ele continua sendo bom, Ele continua sendo Deus !! 



terça-feira, 26 de agosto de 2014

Recado de uma mãe !

Olá, uma mãezinha, no caso o bebe dela não tinha patau, mas viu nosso blog se identificou e pediu para postar este recadinho, segue:

Gostaria de compartilhar um pouquinho da minha experiência com vcs!.. 

"me casei aos 18 anos, e como tdo casal nosso sonho era o de constituir uma família. Com 1 ano de casada estava gravida. Nossa! Foi uma alegria total! Ele iria ser o primogênito de ambas as partes... 1° filho, 1° neto, 1° de tudo rs. Todas as nossas expectativas e estavam neste bebê. Porém algo havia de diferente nesta gestação! Aliás eu descobri q estava gravida devido a fortes dores q sentia na barriga. E no dia 24/12/2008 fui para o hospital com fortes dores, e ali recebi a noticia: estava gravida nas trompas! Mais conhecido como gestação ectópica. Perdi meu bebê, e junto com ele perdi minha trompa direita. Fiquei a 1 passo de morrer. Os médicos disseram pra minha mãe q Deus me segurou pelo dedo mindinho rs. Passaram se os meses e sete meses depois a confirmação: estava grávida de novo! Nossa foi uma felicidade total! Por mais loucura que fosse engravidar pouco tempo depois de uma cirurgia, estávamos mto felizes; pois tdo indicava que seria uma gestação normal. Mas algo estava errado. No dia 19/07/2009 em meio à uma ultra descobri q o bb estava sendo gerado na trompa esquerda. E mais uma vez fiz a cirurgia para a retirada do bb e da outra trompa! Perdi os dois com apenas 2 meses de gestação. .. mas foram amados muito antes de engravidar. Deus sabe o qto eu sonhei com meu filho nos meus braços. Fico tentando encontrar nas crianças da familia características q poderiam ser parecidas com as do meu bebê. Fico imaginando como ele seria, como seria seu rostinho... pois ele era um pedacinho meu e do meu marido. Até hj procuro forças pra superar tdo isso q aconteceu. Por isso vejo neste blog a oportunidade de juntas nos fortalecer e ajudar àquelas q estão passando por situações semelhante a nossa. Por mais q as vezes eu esteja desanimada, uma certeza eu tenho: De q Deus tem preparado o melhor Dele pra mim e pro meu esposo! Hj tenho 25anos e ja vou completar 7 anos de casada. Mas ainda tenho esperança de um dia gerar e dar a luz um filho meu com meu marido. Não sei o pq de tdo isso, mas se há um propósito pra tdas estas coisas q me aconteceram, quero dizer: Eis- me aqui Senhor! Acho q estou no caminho certo. O Lucas me ajudou a encontrar! Como disse a Nathalia: Ele nos ensinou muito, sem ao menos dizer uma só palavra..." um bjo em seus corações. .. até mais...
Ariane Paula. ♡