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segunda-feira, 7 de julho de 2014

Sobre o tempo

O tempo...

Ah o famoso tempo, aquele que tem poder para curar tudo, só que não.

O tempo é bom mesmo, mas quando ele está aliado a coisa certa, no caso as mãos de Deus.

Quando perdemos alguém querido, que amamos tanto, um bebezinho que geramos parece difícil encontrar Deus neste meio né? 

Quantas de nós já questionamos a Ele! 
Mas uma coisa é certa, Ele é soberano, nós escolheu pra essa missão, Ele vai nós curar! 

Por muito tempo vivi aflita, vivi remoendo a perda, no meu caso as perdas, bebe e casamento. Sim o meu casamento com o pai do meu filho teve fim, no auge dos meus 20 anos...tudo isso! 

O tempo não me curou, o tempo não amenizou, a saudade não passou, depois de um tempo eu pude entender que o tempo não voltaria, o passado não se concertaria e o que eu ia continuar fazendo? Morrendo aos poucos? Enterrando todos os meus sonhos por medo deles falharem novamente? NÃO! NÃO E NÃO! 
Chega de me enterrar...

Eu me abri para um Deus, tão cheio de amor, tão puro e ele sim me curou! Mecheu nas minhas feridas, naquelas que eu já tinha coloca um cimento por cima, e sarou, aaahhh ele me sarou!! 

Parece cliche, mas não é.
Em um ano e alguns meses de blog, neste tempo que pude conhecer historia, compartilhar e ajudar mães que passam/passaram pela síndrome de patau eu vi historias de mães que perderam seus bebes, mães que tiverem outros bebes (logo em seguida) rs e correu tudo bem, mães com bebes que surpreenderam a medicina e estão vivos e dando frutos de muita alegria e uma mãe como eu, que decidiu esperar tudo com calma, a lidar com a perda e não mais com a dor, não mais como algo negativo, hoje tenho orgulho desta historia! E carrego comigo a CERTEZA de um amanhã melhor!
E TODAS, TODAS nós, com cada uma dessas historias peculiares de luta e amor, nunca deixamos de sentir o amor poderoso de Deus, cuidando e nos consolando!! 

Não desista!!!
A dor pode ser grande 
O diagnostico severo 
A duvida gigante 
Mas lembre-se em TUDO Deus está! 

Hoje eu sou uma pessoa mais leve, tive um anjinho que me fez uma mulher melhor! 

Forte como a rocha, doce como algodão doce! 

Em tudo dai graças:)! 

O melhor virá mamães!! 
O ponto final vem de Deus, não dos homens, tenha fé e esperança! 

"Nada é impossivel para Ti, tens o meu mundo em tuas mãos." 

quinta-feira, 6 de março de 2014

Mês da consciência da Trissomia.

Trissomia é uma condição genética que afeta cerca de uma em cada 10 mil bebês. Mês da consciência Trissomia é projetado para aumentar a conscientização sobre a doença e as lutas que as famílias enfrentam.

Trissomia ocorre quando uma criança tem uma cópia extra de um cromossomo. A natureza dos desafios para as crianças com trissomia depender de qual cromossomo extra que eles têm. Os problemas mais comuns para as crianças com a maioria das formas de trissomia incluem defeitos cardíacos e atraso no desenvolvimento motor.

A Organização de Apoio para Trissomia (SOFT) pede às pessoas para aprender sobre trissomia e espalhar a palavra sobre o efeito que esta condição pode ter sobre as famílias.


Cromossomos contêm DNA de uma pessoa. Normalmente, os cromossomos vêm em pares. Assim, existem duas cópias de cada gene no ADN de uma pessoa.

Na trissomia, um terceiro cópia de um cromossomo está presente. A cópia extra do cromossomo significa que a criança tem uma terceira cópia de todos os genes em que cromossomo.

As cópias extras de genes interferir com o crescimento e desenvolvimento normal para o bebê. A maioria das crianças que nascem com a trissomia têm uma variedade de problemas de saúde e precisam de cuidados muito especializado.

Duas das formas mais comuns de trissomia 13 e trissomia são trissomia 18. Os números representam que cromossomo tem uma cópia extra.

Criar um filho com trissomia pode ser um desafio, e os pais muitas vezes precisam de apoio extra para dar aos filhos uma vida feliz.

SOFT é uma organização que pode oferecer este apoio às famílias de crianças com trissomia. O grupo é composto por famílias e profissionais que se dedicam a apoiar e sensibilização. SOFT oferece orientação e apoio às famílias de diagnóstico através do desenvolvimento da criança.

SOFT pede às pessoas para compartilhar informações sobre eventos durante o mês de março no site da organização e página no Facebook.

Eles também pedem histórias pessoais que podem ajudar os outros a entender o transtorno. Principais objetivos do SOFT este mês são para mostrar às pessoas como o cuidado e apoio são importantes para as famílias e como o cuidado adequado pode ajudar as crianças com trissomia ter uma vida FELIZ.

terça-feira, 26 de novembro de 2013

Família

Esta foto de uma família maravilhosa, o bebezinho no colinho tem T13, tem 2 meses de vida! Muito amado, e ele tem VÁRIOS irmãos rs.

Lindos, exemplo! 
Que Deus continue a abençoar! 


terça-feira, 19 de março de 2013

Nossas músicas!

Vou postar aqui 2 músicas que marcaram minha gravidez...
Espero que gostem :)

A Primeira é uma música que o Luquinhas mexia bastante quando ouvia, parecia que já estava entendendo rs. Uma música muito linda e forte, de muita fé, vale a pena ouvir, eu amo!

http://www.youtube.com/watch?v=lPZZUBYcsbs



A segunda é ainda mais especial, é a música que eu cantava pro meu Luquinhas, tem tudo haver com agente, eu adaptei toda pra ele, já que ela foi escrita para uma menina rs.

http://www.youtube.com/watch?v=BUucXcuxod8



Mais um presente chegou
Com uma pequeno Deus me agraciou
Mais um milagre em mim
Semente gerada de um amor sem fim
Plantada de uma forma especial
Entregue em minhas mãos pra eu embalar :)
Árvore forte
Sonho impossível
Recompensa de quem alcançou
Cheio de força
Prêmio da Vida
Lucas
você chegou...
 
Árvore forte
Sonho impossível
Recompensa de quem alcançou
Cheio de força
Prêmio da Vida
Lucas...você chegou! Meu amor, meu neném.
 
Tenha muita fé nessa hora..e tudo fica melhor ! 
Hoje já acordei, orei agradecendo a Deus por tudo e principalmente pelo Lucas, agradeço sempre, melhor coisa que me aconteceu foi ele!
*Te amo Lu, meu amor!*



Minha singela opinião..!

Bom....

Não quero julgar ninguém, mais toda vez que leio que uma mãe decidiu interromper a gestação quando descobre que o bebe tem patau me entristeço muito.
Isso não é abreviar o sofrimento do bebe, porque na nossa barriga ele está MUITO bem e seguro, o Luquinhas mexia tantooooooo, até os médicos ficavam abismados como ele era serelepe rsrs, e quando nasceu não estava sofrendo, ele pode sentir o papai a mamãe, até alguns titios.
Quem sofre mais somos nós, mais não é assim mesmo? Os pais não sofrem pelos filhos? isso é o natural...não interrompa o que está por vir, não mude os dias da sua vida por medo, coisas maravilhosas vão acontecer, ter um bebe com patau ou qualquer outra doença seja tão grave como essa não muda o amor, a experiência é ainda mais gostava, você lida todo tempo com o impossível e percebe o quanto é forte. 
Fica aqui minha opinião sem julgar, mais levando em conta por tudo que passei, amo meu filho e nunca teria coragem de "mata-lo" só por que causa disso, só por ter sido surpreendida.
Os médicos tem suas famílias, eles são muitas vezes frios, são seu papel muitas vezes, você precisa ouvir a voz do SEU coração, a voz de Deus, que é o único que tem a formula da vida.

Beijos no coração! :)
Se Deus te de um bebe, o receba, ele é pra ser seu e de mais ninguém.



Lucas nossa maior alegria!



Uma coisa que aprendemos e que as pessoas precisam aprender que uma criança não é amada só por que ela é bonitinha, uma criança é amada pelo que ela tem por dentro, pelo que ela representa e traz, uma criança só traz alegria, crianças são benção, são puras, e não pediram pra vir ao mundo! 
Uma criança não tem que ser amada só se ela é do jeito que você quer ou não, se ela é "perfeita" ao olhos da medicina ou não.

Nossa papel como pais é amar, é cuidar até o último segundo, viva o que Deus reservou pra você viver, não mude isso, não interrompa sua gravidez, é seu filho! independente de tudo é seu amorzinho que virá...e tudo vale, cada momento com o Lucas valeu muito, todas as lagrimas que eu derramei quando estava gravida de tristeza sem saber o que iria acontecer foram esquecidas quando eu o segurei nos braços, quando vi aquelas mãozinha apoiada no meu peito....aaaaah como valeu!

*Lucas nossa maior alegria!*