terça-feira, 19 de abril de 2016

Posso engravidar de novo?

Recebi uma pergunta aqui no blog e quis falar sobre esse assunto que é algo que com certeza passa pela cabeça de toda mãe ou pai que gerou um filho com algum tipo de síndrome. 

Esse receio digamos é "natural", mas, não é necessário. 

Ao longo desses um pouco mais de 03 anos, conheci muitos casais e 90% já tiveram outros filhos, sem nenhuma complicação. 

Aqui no blog, nas publicações mais antigas vocês conseguem conhecer algumas dessas famílias. 

Então, se planeje, vá ao médico e não tenha medo, não é porque aconteceu uma vez que acontecerá de novo. ;) Os pais não "carregam" nenhuma culpa geneticamente falando sobre o acontecimento da síndrome. Mas claro, ressalto, é sempre bom ter um acompanhamento médico.

Beijos!! 

sexta-feira, 15 de abril de 2016

Um casal querido

Olá, Amigos. 


Essa última semana que passou, fui procurada por um casal muito especial, Murilo e Thatiane, pais do Enzo. 
Eles estão grávidos e relataram desde o começo até os últimos passos dado até aqui. Diferente de todos os outros casais, esse iremos acompanhar durante a gestação até o dia do Enzo chegar...

Leiam o que eles escreveram, o depoimento é muito rico:

1- A Gravidez
Em março de 2015 minha esposa fora fazer exames de rotina para mulheres, num destes exames foi descoberto a presença de alguns miomas, a médica que a atenderá sugeriu a remoção dos mesmos, porém existia o risco de agredir o útero impossibilitando-a de engravidar, não se dando por satisfeita, a mesma procurou outro médico que na ocasião orientou-a a parar de tomar anticoncepcionais afim de buscar engravidar-se.
Após 6 meses, ali por meados de setembro, foram feitos 02 testes de gravidez onde 01 deu positivo, nós ficamos muito felizes e bobos risonhos naquele momento, assim foi feito o exame de Beta HCG e mais uma vez o resultado foi positivo. Estávamos realmente grávidos. Aquele momento de felicidade fora compartilhado com nossos familiares e amigos, pois estávamos muito felizes por saber que nossa família cresceria a partir dali.

2-Primeiras Consultas
Começamos o pré-natal em Anápolis, cidade onde moramos aqui em Goiás, uma grande amiga nossa que estava grávida cerca de 6 semanas a mais nos recomendou o obstetra, porém posteriormente minha esposa resolver a seguir os pré-natais com o mesmo médico que a orientou a engravidar, a partir dali passávamos a consultar em Goiânia, dali saíram os pedidos de exames, primeira ultra-som, medicamentos como vitaminas, ácido fólico foram prescritos afim de deixar tudo certo com o bebê.  

3- Da Translucencia Nucal a Morfológica 
A gravidez seguia como o de costume, alguns enjôos, aquele levanta e deita para ir ao banheiro, mas muito felizes com a realidade. Chegou o dia da ultra-som chamada de translucencia nucal, que mostra se o bebê possui alguma síndrome, como todos os casais sempre ficamos apreensivos com os resultados por pensar que algo poderia estar irregular com o bebê, mas nada foi constatado e ficamos tranquilos com tudo, na 14 semana foi feita uma nova ultra-som para ver o desenvolvimento do bebê e mais uma vez estava tudo de acordo. Na 21 semana fomos para fazer a ultra-som morfológica, foram analisadas as estruturas ósseas, cabeça, tronco, órgãos internos e tudo mais, ali escutamos do médico um nome chamado "Golf Ball" seria uma aparência de uma bolinha de golf no coraçãozinho do Enzo, havia também um outro problema de comunicação CIV, o médico nos tranquilizou naquele momento e pediu para que procurássemos na 28 semana, uma cardiologista que fizesse um Ecocardiograma Fetal, naquele dia saímos de lá bem tranquilos e já procuramos o contato da cardiologista para realizar o exame.

4- Descobertas e Desespero
Quando levamos ao obstetra a ultra-som morfológica e falamos sobre o diagnóstico, o mesmo nos recomendou buscar um especialista para falar a respeito e não somente fazer o exame, assim fizemos e conseguimos marcar o Ecocardiograma e a consulta com a cardiologista no mesmo dia era 10 de março, data que ficou gravada na mente. Chegamos em Goiânia pela manhã, onde buscamos minha sogra para nos acompanhar e seguimos para a clínica, lá conhecemos Dra. Mailsa, uma cardiologista competentíssima que no nosso primeiro encontro, nos deu a notícia que chegou como um golpe que nos deixou imóveis e silenciosos por alguns instantes e logo fomos tomados pela emoção, pois descobrimos naquele dia que nosso filho tinha uma cardiopatia congenita devido a uma má formação do coração, o caso era grave. Eu saí dali esfarelado, porém com uma casca dura me recobrindo, pois minha esposa estava arrasada, sentindo-se culpada e querendo entender um monte de coisas que não faziam sentido naquele momento. Nós fomos para a casa de minha sogra para almoçar e aguardar para consultar com a outra cardiologista, durante alguns instantes não consegui controlar minha emoção e chorei com muita tristeza, mas logo me recompus e abracei minha esposa e disse que eu estaria ali e sempre para seguirmos com essa luta, um tempo depois fomos ao encontro de Dra. Mirna outra profissional excelente e muito doce que ao pegar nosso exame nos explicou as prováveis possibilidades da má formação cardíaca, pois Dra. Mailsa não conseguiu ver com certeza o que poderia ser. Alguns nomes como Atresia Pulmonar e Truncus Arteriosus antes nunca lidos ou ouvidos passaram por alguns dias a serem pesquisados e explorados por nós afim de entender o que poderia estar ocorrendo no coraçãozinho de Enzo.

5- Na Busca pelo Melhor Recurso
Enquanto aguardávamos a consulta e fomos para almoçar, eu lancei uma pesquisa sobre cardiopatia congenita e encontrei o Hospital de Base em São José do Rio Preto em São Paulo, assim que chegamos na consulta com Dra. Mirna, eu mencionei esta referencia a ela, eu ouvi o nome do Dr. Ulisses Croti um cirurgião cardiopediatrico muito competente e um profundo conhecedor do assunto. Como não sabíamos ao certo o que era o problema do coraçãozinho de Enzo, chegamos a pensar em fazer a primeira cirurgia em Goiânia caso o problema fosse Atresia Pulmonar, ao sair da consulta fomos orientados a saber o nosso plano de saúde cobriria e o que deveríamos pagar, caso o bebê nascesse no hospital da criança. Durante o tempo que aguardávamos para falar com a recepcionista, eu liguei para o consultório do Dr. Ulisses afim de marcar uma consulta com ele, naquele dia não tive êxito, mas consegui dias depois.

6- Truncus Arteriosus e viagem à São José do Rio Preto 
No dia 14 de março uma segunda-feira fomos ao obstetra para falar das descobertas de outrora e ouvimos dele que não seguiria conosco para acompanhar nossa gravidez, nem fazer nosso parto, pois sairia do ciclo que ele é acostumado, nos disse que não faria parto sem ser no hospital da mulher e como era sabido que o bebê teria que nascer e ir para a UTI Neonatal e não a possuía no hospital da mulher encerrará ali nosso pré-natal com o obstetra. Dra. Mailsa que não se deu por satisfeita me mandou uma mensagem no sábado dia 12 de março pedindo que repetíssemos o exame no dia 15, eu disse a ela que conseguirá falar com a secretaria de Dr. Ulisses e que partiríamos para São José no dia 16, como ela havia nos dito que era caso para fora de Goiânia na primeira Eco ficou feliz por saber do nosso empenho, mas que mesmo assim queria repetir o exame, e assim fizemos novamente a Eco e ali descobrimos que o Enzo tinha Truncus Arteriosus no seu coraçãozinho, realmente muito grave e com necessidade de cirurgia nos primeiros dias de vida. Pegamos o resultado e voltamos para casa para arrumar as malas pois no dia seguinte tínhamos 600 km até São José do Rio Preto. Graças a Deus a viagem foi tranquila e chegamos à noite no hotel, onde comemos e logo fomos dormir, pois o dia seguinte seria bem cansativo. 

7- Buscamos uma Solução e Encontramos outro Problema 
Chegamos cedo no Hospital da Criança em Rio Preto no dia 17 de março para fazermos a ECOfetal com Dr. Carlos, médico muito competente que faz uma média de 3000 ultra-sons por ano a cerca de 15 anos, estávamos muito bem assistidos, no entanto ele viu além do coraçãozinho, porém com toda a prudência não nos falou nada que pudesse nos impressionar ali e pediu para ver a ultrassom morfológica, suas expressões faciais mostrava algo preocupante, o mesmo apenas nos disse que o bebê estava pequeno e o volume de líquido amniótico estava alto, ao sair do exame já era próximo da hora do almoço, sendo assim ficou acertado que falaríamos com o Dr. Ulisses por volta de 15:00, assim foi e o mesmo nos recebeu muito bem e explicou detalhadamente o que poderia estar ocorrendo e como deveria ocorrer após o nascimento, com toda a simpatia o mesmo nos disse que por conta de sermos de Goiás ele recomendaria uma equipe muito qualificada em Brasília, mas que faria também a cirurgia caso quiséssemos ficar em Rio Preto, no final o mesmo pediu para que pudéssemos consultar com um obstetra de sua confiança, ali fomos falar com Dr. Guaraci, um obstetra muito competente que nos atendeu depois das 18:00 daquele dia cansativo, ali ouvimos algo que nos entristeceu mais do que o que ouvimos na semana anterior àquela. Existia uma suspeita de síndrome no nosso bebê, e que a mesma poderia ser incompatível com a vida. Devido a  associação da cardiopatia, tamanho do bebê e aumento de líquido amniótico, o Dr. Guaraci pediu para fazer uma amniocentese para que fosse feito a análise genética do bebê e descobrir se existia algo a mais. No dia 18 de março fomos à Unimed de Rio Preto e pedimos uma liberação para fazer este procedimento lá, pois estávamos fora de nosso estado, no prazo de 1 hora estava liberado e por volta das 10:00 à coleta do material foi feita e fomos informados que o resultado sairia em 20 dias.

8- A Agonia de Esperar se Apequenou Frente ao que se Descobriu
Quando ouvimos algo sobre síndrome lá em Rio Preto decidimos manter tudo em ordem para que não houvesse correria caso o resultado da amniocentese fosse diferente, nisso resolvemos buscar os médicos em Brasília, logo no dia 22 de março já conseguimos uma consulta com o renomado médico Dr. Fernando Atik, cirurgião, no dia 02 de abril nos consultamos com a Dra. Lucila, obstetra e no dia 06 de abril com o Dr. Jorge Afiune, o cardiologista que acompanha estas cardiopatias graves no Instituto de Cardiologia do Distrito Federal, consultamos também no dia 01 de abril com a Dra. Rita de Cássia em Goiânia, pois era importante ter um plano B no caso de uma emergência, pois estávamos a 150km do hospital que deveria ocorrer o parto. No dia 08 de Abril por volta das 16:00 eu falei com Simone, uma colaboradora do CAMF ( local que fizemos a amniocentese) a mesma me disse que Dr. Guaraci pediu para que eu o contatasse, ao ligar para ele recebi a confirmação que realmente existia um problema e muito sério. Enzo é portador da Trissomia do Cromossomo 13 mais conhecida como T13 ou Síndrome de Patau, está síndrome é incompatível com a vida e inviabiliza a cirurgia cardíaca. Meu Deus que dor, como direi isso a minha esposa?

9- Fé e Força para Seguir Adiante
 No sábado dia 09 de abril foi um dia de muita tristeza e reflexão, pois lhe dar com aquela notícia, não havia condições de se preparar para a mesma, foi quando tive a ideia de buscar outros exemplos, por que eu precisava me encorajar para em seguida encorajar minha esposa a seguir adiante com todas estas adversidades, assim encontrei o Blog Filho com Patau da Nathalia, ali me senti acolhido, com algumas estórias, peguei o e-mail de Nathalia e pedi a ela ajuda e Graças a Deus ela me respondeu rapidamente e me mandou uma linda mensagem de apoio e esperança, ao ler tentos relatos percebi que ninguém ali falava da gravidade da doença e sim da dimensão do amor envolvido entre pais e filhos. Nos fortalecem de tal forma que no dia 14 de abril fizemos uma ultrassom obstétrica com Doppler a pedido da obstetra e mais um problema foi diagnosticado o bebê possui danos neurológicos, ele tem Síndrome de Dandy Walker que é a ausência parcial ou total do cerebelo.na ultrassom não nos desesperamos com o diagnóstico, pois de certa forma, já estamos preparados parcialmente para um futuro inadiável, não vamos nos deixar abater com isso e vamos amar nosso bebê enquanto conosco ele estiver. Uma vida deve ser celebrada enquanto bate um coração, mesmo que doentinho. Hoje dia 15 de abril estamos no Instituto de Cardiologia para falar com Dr. Jorge e fazer uma outra ECOfetal, este doutor será o maestro de tudo até o nascimento e vamos aguardar o que ele nos fala. Deus esta conosco e é fácil sentir, pois a minha força para lhe dar com tudo isso assusta até mesmo a mim.